Департамент здравоохранения Орловской области прекратил закупку лекарства для орфанного пациента, предоставив ему одну упаковку

«Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года.

— Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные власти не собираются, мы обратились в суд, — рассказывает исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

Речь в данном случае идет о препарате «Орфадин» («Нитизинон»). Десяти миллиграммов препарата данному пациенту хватит на 34 дня. По стоимости это порядка 1 млн рублей.

— Летом 2015 года мы выиграли суд. Одну упаковку лекарственного препарата нам закупили в августе. 21 ноября должна была быть закуплена очередная партия. Но этого не случилось, — поясняет мама пациента Любовь Токмакова. Причиной проволочки в закупках стало отсутствие ЛП на складе дистрибьютора в нужной дозировке. В наличии есть только дозировка 10 мг, а по условиям контракта поставка должна идти на дозировку 5 мг. И обойти эту формальность нельзя никак.

— Нам неважно, какую дозировку нам пришлют, мы отмеряем нужную дозу лекарства, главное, чтобы оно было, — комментирует ситуацию Любовь Токмакова.

В официальном ответе Департамента внутренней политики администрации Орловской области на запрос корреспондента говорится: «Закупка лекарственных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания, медицинских изделий для отдельных категорий граждан осуществляется в рамках выделенных лимитов финансирования, которые не позволяют обеспечивать существующую потребность в полном объеме. Решения судебных разбирательств по вопросам лекарственного обеспечения орфанных больных исполняются департаментом в рамках доведенных бюджетных обязательств».

По словам представителя «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» лекарство, необходимое данному пациенту в нужной дозировке, появится только в начале декабря. Пациент его получит в январе.