Общественная палата добивается закупки для ребенка орфанного препарата стоимостью 500 тыс. евро

Общественная организация подключилась после того, как отец мальчика, Дмитрий Параваев, создал на сайте Change.org петицию, адресованную, в частности,  Президенту РФ Владимиру Путину и министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой.  В петиции он подчеркивает,  что единственный в мире препарат для лечения этого заболевания МНН translarna, стоит около 500 тыс. евро за годовой курс терапии и зарегистрированных в России аналогов не имеет.

«Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим медицинским учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына. Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора», – говорится в петиции Дмитрия Параваева.

Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения. Не принесло результатов и обращение родителей в Русфонд. Фонд отказал в закупке препарата со ссылкой на его дороговизну и наличие обязательств государства по финансированию терапии больных с орфанными заболеваниями.

Как пояснил «МВ» юрист Национальной медицинской палаты Иван Печерей,в данном случае единственный выход для родителей пациента – настаивать на пересмотре дела.

«Как правило, дела подобного рода решаются в пользу пациентов. Поэтому у меня вызывает удивление, что в данном случае дело решилось иначе. Видимо, департаментом здравоохранения были представлены веские доказательства. Но, если сторона пациента считает, что судебное решение неправомерно, нужно настаивать на повторном судебном заседании по вновь открывшимся обстоятельствам, что позволяет сделать гражданский процессуальный кодекс. Ну а если обжалование прошло все инстанции, в этом случае остается только согласиться с решением суда», – отметил Иван Печерей.

Как заявила «МВ» заместитель главного врача Морозовской ДГКБ Елена Петряйкинаключевой факт в этом вопросе то, что названный препарат не одобрен FDA. «Данный препарат не одобрен FDA, EMA одобрила препарат с пометкой о необходимости предоставления дополнительных клинических данных. Достоверных сведений об успешном применении препарата в странах Европы нет, нет и публикаций в международных источниках, не представляются доклады на международных конференциях по проблеме орфанных заболеваний. Наши переговоры с фирмой показали, что компания не желает предоставить его ни на апробацию, ни на клинические исследования. Препарат не представлен профессиональной общественности, у нас нет доказательств его эффективности», – заявила Елена Петряйкина