Пациентское сообщество настаивает на софинансировании терапии редких заболеваний из федерального бюджета

— Если мы рассуждаем о повышении доступности и качества медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, следует говорить о необходимости софинансирования данного направления из федерального бюджета. Пока мы видим удручающую статистику: более чем в 40% случаев пациентам приходится добиваться лечения через суд. Это говорит о том, что программа госгарантий буксует. Такая ситуация не является нормой, особенно в сфере здравоохранения, — заявил Юрий Жулёв.

Тот факт, что случаи, когда пациенты испытывают проблемы с получением лекарственных препаратов, и, зачастую, вынуждены добиваться их получения через суд, подтвердил и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев.

— Сейчас лекарственное обеспечение лежит на региональных бюджетах. И, действительно, далеко не во всех случаях лекарственные препараты легко получить. Мне кажется, что без софинансирования со стороны федерального бюджета покрытие расходов на лечение пациентов с редкими заболеваниями практически невозможно, — отмечает Сергей Куцев.

Один из вариантов решения проблемы лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями предложила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова. Решение вопроса, по ее словам, заключается в целевом выделении средств на лекарственное обеспечение пациентов в регионах.

Еще одной темой, вызывающей обеспокоенность пациентского сообщества, по информации Юрия Жулёва, является вопрос функционирования регистра пациентов с редкими заболеваниями, механизм работы которого, как он считает, нуждается в существенной доработке.

— Сейчас здесь имеется определенный конфликт интересов. С одной стороны, именно регион должен включить пациента в регистр. С другой стороны, за этим следует необходимость его дальнейшего обеспечения иногда весьма дорогостоящими лекарственными препаратами или лечебным питанием. И здесь мы сталкиваемся с ситуацией, когда регионы по разным причинам, объективным, субъективным, затягивают этот процесс. Еще есть один момент — это тот факт, что сейчас в регистре есть только паспортные данные, инициалы, СНИЛС, но нет клинической картины, позволяющей определить эффективность проводимой терапии. Я думаю, что это тоже вопрос, который еще надо обсуждать, — отметил он.

Между тем, как отметил эксперт, за последние годы пациентское сообщество проделало достаточно серьезную работу по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями, но вопросов, которые еще нуждаются в урегулировании, все равно существует предостаточно. Среди них — низкий уровень диагностики, которую проводят пациентам на региональном уровне, дефицит специалистов и специальных программ для их подготовки, недостаточное информирование самих пациентов и отсутствие стандартов по некоторым видам патологий, а также необходимость повышения тарифов на лечение редких заболеваний.

— Так как вся наша медицина погружается в ОМС, отсутствие тарифа или его неадекватность существующим реалиям приводит к тому, что пациент или теряет доступ к адекватной диагностике или эта диагностика становится для него платной. Мы, как представители пациентского сообщества, выступаем категорически против коммерциализации этой сферы, — подчеркнул Юрий Жулёв.