«Круг добра» начнет оказывать помощь детям с врожденным ихтиозом

Перечень нозологий, по которым оказывается помощь детям фондом «Круг добра», расширен до 115 пунктов. В список включили врожденный ихтиоз, сообщает «Фармацевтический вестник» со ссылкой на пресс-службу организации.

Врожденные ихтиозы — группа наследственных заболеваний, при которых нарушены кожные барьеры, что приводит к хронической сухости кожи, гиперкератозу, трещинам, зуду, боли и системным осложнениям. Ожидается, что подопечными «Круга добра» станут 450—550 детей с этой патологией.

Экспертный совет фонда также предложил включить в список закупок медицинские изделия «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L», относящиеся к классу увлажняющих барьерных средств, и утвердил категории детей, которым они показаны. Окончательное решение должен принять попечительский совет «Круга добра».

Кроме того, в перечень закупаемых фондом позиций включен бандаж Tubiflex. Российский производитель гарантировал непрерывность поставок этих изделий для более 400 детей с буллезным эпидермолизом, которым показана непрерывная симптоматическая терапия атравматичным перевязочным материалом.

В перечень закупаемых фондом лекарственных средств совет решил включить не зарегистрированный в России марстацимаб. Препарат доказал эффективность при терапии двух заболеваний, входящих в перечни «Круга добра», — гемофилии типов А и Б. Марстацимаб улучшает свертываемость крови, когда другие опции терапии исчерпаны (при ингибиторной форме гемофилии). Ожидаемое количество пациентов — около десяти в год.

Помимо этого расширена категория детей, которым показано назначение одевиксибата для лечения прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза. Также экспертный совет поддержал включение в перечень фонда метода лечения злокачественных новообразований у детей с применением NK-клеток совместно с мезенхимальными стромальными клетками.