Эксперты обсудили важность социальной реабилитации и адаптации больных редкими заболеваниями

О том, что больным с орфанными заболеваниями необходимо специфическое отношение, говорили многие эксперты. В частности, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг, который уже более 23 лет занимается адаптацией детей с аутистическим расстройством.

— Это нарушение в развитии трудно назвать редким. По последним данным, каждый 88 ребенок в мире имеет расстройство аутистического спектра. Это больше, чем все детские заболевания вместе взятые. Работая с такими детьми два десятка лет, я пришел к выводу: если не стоит вопрос о спасении жизни ребенка, то наша следующая задача – помочь маленькому человеку адаптироваться.

Эксперт привел в пример зарубежные страны, где ребенок с особенностями полностью включен в обычную среду, учится в общеобразовательной школе, общается со сверстниками.

— В России же такой ребенок чаще всего изолирован от общества. На мой взгляд, он должен с детства быть частью этого общества, получать весь спектр тех переживаний, занятий, которые могли бы поспособствовать его развитию. Безусловно, лечебная поддержка важна, но не меньшую роль играет социально-адаптивная.

Игорь Шпицберг добавил, что Международный день редких заболеваний, который   пройдет в нашей стране в седьмой раз, не только напоминает государству о людях, страдающих редкими заболеваниями, но и привлекает внимание общественности и всей страны к проблемам семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями.

— Я – отец ребенка с расстройством аутистического спектра, ему скоро исполнится 26 лет. Ему пришлось пройти долгий сложный путь, и сейчас он вполне социализирован: окончил университет, работает программистом, и не все сослуживцы знают о его заболевании. Я убежден: детям с редкими заболеваниями нужно помогать с ранних лет, и тогда они не станут изгоями общества, — высказал мнение Игорь Шпицберг.

Елена Восканян, МВ