Нерешенные проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови

19.09.2022
16:00

Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости в России и составляют около 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований1. Это редкие (орфанные) заболевания, в том числе миелопролиферативные, включая первичный миелофиброз, истинную полицитемию, эссенциальную тромбоцитемию, хронический миелолейкоз, при которых в костном мозге вырабатывается неконтролируемое количество клеток крови определенного типа вследствие мутаций, требующих качественной диагностики и внимательного учета, наравне со всеми опухолевыми заболеваниями системы крови.

Генеральный директор НМИЦ гематологии, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России Елена Паровичникова: «В России около полумиллиона человек имеют заболевания крови. Из них у 250 тысяч – онкогематология. Это немало, однако заметная часть пациентов не попадают в статистику. Существующая система регистрации распределена между большим количеством организаций, данные не консолидированы, нет исчерпывающей картины распространенности заболеваний и состояния пациентов, а значит, и объемы необходимой помощи остаются неизвестными. Кроме того, мы не можем до конца оценить эффективность затрачиваемых государством средств на лечение, ведь гематологические заболевания зачастую требуют пожизненного мониторинга и отслеживания результатов терапии. Нашим центром совместно с Минздравом ведется работа по решению проблемы учета, тестируются пилотные проекты в регионах по совершенствованию форм федерального статистического наблюдения. Необходимо оценить реальное финансовое бремя онкогематологических заболеваний, чтобы добиться максимально эффективных результатов при оптимальных затратах».

Проблема учета пациентов связана также с недостаточной доступностью диагностических методов. В частности, для постановки диагноза МПЗ требуются патоморфологические исследования костного мозга и определение мутаций в генах. Сегодня в российских регионах работает ограниченное количество центров и лабораторий, где доступны такие тестирования, что приводит к увеличению времени на постановку диагноза и начало терапии. Кроме того, существует проблема финансирования диагностики: тарифы ОМС не включают проведение большинства тестирований, а также не покрывают стоимость уже включенных исследований, необходимых для постановки диагноза.

Заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России Василий Шуваев: «Эффективность лечения зависит в первую очередь от качественной диагностики. Для этого нужны высококвалифицированные специалисты, подготовка которых занимает годы. По нашим данным, количество гематологических пациентов выросло в три раза, количество врачей осталось прежним, и в регионах это ощущается особенно остро. Помимо этого, многие из необходимых анализов просто не доступны в некоторых субъектах, приходится отправлять пробы в специализированные лаборатории, но для этого необходимо выстроить логистику и обеспечить ее финансирование. Многие заболевания требуют проведения специфических исследований, например, цитогенетических и молекулярно-генетических, но многие из них дорогостоящие и не погружены в Программу государственных гарантий, а значит, не могут быть оплачены из системы ОМС. Правильный диагноз стоит дорого, но только он позволяет врачу подобрать эффективное лечение, которое продлит жизнь пациента».

Реальная клиническая практика нередко расходится с алгоритмами терапии, представленными в клинических рекомендациях. Это происходит в том числе из-за дефицита бюджетов регионов и низкого приоритета редких онкогематологических заболеваний среди региональной администрации по сравнению с более распространенными онкологическими диагнозами. В результате организация медицинской помощи для орфанной онкогематологии существенно недофинансирована.

Подтверждают ситуацию и данные опросов, которые регулярно проводятся Всероссийским обществом онкогематологии «Содействие». Так, пациенты отмечают, что им периодически приходится оплачивать проведение лабораторных диагностических исследований за свой счет, хотя в соответствии с клиническими рекомендациями они должны выполняться в рамках программы ОМС. Они также часто указывают в своих ответах на проблему дефицита специалистов, на сложности с записью на приемы и ограничения в получении лекарственной терапии.

Тем не менее существуют регионы, в которых удалось успешно выстроить локальную систему учета пациентов с орфанными онкогематологическими заболеваниями. Таким примером служит опыт учета и диагностики МПЗ в Самарской области.

Заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии с курсом поликлинической терапии и трансфузиологии, проректор по научной и инновационной работе Самарского государственного медицинского университета Игорь Давыдкин: «В Самаре создана научно-педагогическая гематологическая школа профессоров А.И. Германова и В.А. Германова, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь, включая трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. У нас ведется 15 гематологических регистров, в том числе пациентов, получающих лечение в рамках госгарантий. Собственная лабораторная база дает возможность устанавливать правильный диагноз, налажена маршрутизация пациентов, амбулаторная помощь. Кроме того, с прошлого года в регионе существует специальная комиссия под руководством министра здравоохранения профессора А.С. Беняна: если пациенту необходимо дорогостоящее лечение, она решает, из каких источников будет производиться финансирование. Это позволило решить ряд проблем, в том числе обеспеченности пациентов льготными лекарственными препаратами. То есть система работает, но проблема недостатка ресурсов – как финансовых, так и кадровых – все равно остается».

Экспертное сообщество приходит к выводу, что необходимо преодолеть административные барьеры, которые мешают оказанию эффективной помощи пациентам с редкими злокачественными заболеваниями крови. Совершенствование системы учета, повышение доступности диагностики и лечения пациентов этой группы позволят повысить качество их жизни и предупредят тяжелые формы заболеваний, которые приводят к преждевременной смерти.

1. Под ред. А.Д. Каприна, В.В. Старинского, А.О. Шахзадовой Состояние онкологической помощи населению России в 2020 году. − М.: МНИОИ им. П.А. Герцена − филиал ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, 2021. − илл. – 252 с. ISBN 978-5-85502-268-1
2. Приказ Росстата от 20.12.2021 N 932 «Об утверждении форм федерального статистического наблюдения с указаниями по их заполнению для организации Министерством здравоохранения Российской Федерации федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья» https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&documentId=411754#h4

Нет комментариев

Комментариев: 0

Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.