Документ разработан с целью совершенствования оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями в медицинских организациях России, оказывающих медпомощь детям, и для устранения факторов коррупции.

Проект приказа «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи детям по профилю «детская онкология» утверждает порядок и правила оказания медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями, рекомендует штатное расписание и устанавливает правила деятельности кабинета врача - детского онколога, детского онкологического отделения, дневного стационара детского онкологического отделения, а также стандарт оснащения этих подразделений.

Фонду «Круг добра» было направлено в 2024 году 200,5 млрд руб., полученных от повышенной ставки налогообложения. На медпомощь – закупку лекарств и медизделий, оплату медуслуг – потрачено 200,1 млрд руб., следует из годового отчета фонда.

Большая часть средств – 198,3 млрд руб. – направлена на закупку лекарств. На первом месте расходы на поставку зарегистрированных в России препаратов – 99,8 млрд руб.

С 2021 по 2024 год «Круг добра» потратил на лечение детей 413,4 млрд руб.

С 2023 года фонд обеспечивает детей по программе 14 высокозатратных нозологий (ВЗН). В 2024 году по ней закуплено лекарств на 20,7 млрд руб. для 16 014 пациентов.

Закупка медизделий обошлась «Кругу добра» в 1,3 млрд руб., средств технической реабилитации – в 4,4 млн руб. На оплату медицинских услуг израсходовано 155,8 млн руб.

Деятельность фонда – зарплата сотрудникам и прочие расходы – обошлась в 272,4 млн руб.

Остаток средств на счету на 1 января 2025 года составил 87,8 млн руб., на 1 января 2024 года остаток был 25,2 млн руб.

Из внебюджетных источников «Кругу добра» поступил 81 млн руб., из них потрачено на медуслуги 25 млн руб. и 8,9 млн руб. на деятельность фонда, остаток составил – 72,2 млн руб.

В отчете говорится, что благодаря закупке дженерика «Трикафты» (МНН ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор в форме таблеток) – аргентинского препарата «Трилекса» удалось сэкономить 7,5 млрд руб.

В 2024 году фонд стал закупать препараты для терапии еще 14 редких заболеваний, общее количество нозологий – 89, кроме того за счет «Круга добра» обеспечиваются пациенты до 19 лет из программы 14 ВЗН (по ней закупается 39 МНН).

Кроме того, с 2024 года в перечень медизделий добавлена раневая стерильная одноразовая сетчатая повязка «Рупитель» с силиконовым покрытием, на конец года было девять медизделий. Также фонд закупает ортопедический аппарат «Динамический параподиум», используемый как опоры нижних конечностей и туловища, для обеспечения вертикализации и передвижения инвалидов.

С 2024 года «Круг добра» может создавать резерв препаратов, чтобы обеспечить пациентов лекарством в максимально короткие строки. В качестве пилотного проекта в 2024 году в федеральных медцентрах был создан резерв препаратов эмапалумаб (применяется для лечения первичного и вторичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза) и белумосудил (применяется в трансплантологии).

К наиболее массовым нозологиям относятся муковисцидоз — 2263 ребенка в 2024 году, хронический гепатит С — 2216 пациентов, спинальная мышечная атрофия — 1572 ребенка, первичный иммунодефицит с дефицитом антителообразования — 919 пациентов.