Регистр против рака

В десять раз дешевле 

Ежегодно 95 детям из Пермского края ставятся онкологические диагнозы, пять-шесть из них нуждаются в пересадке костного мозга. Двум-трем можно провести родственную пересадку, а остальным требуется поиск донора. Взрослым пациентам пересадки требуются до 5 раз в год, рассказала «МВ» заведующая детским онкогематологическим центром им Ф.П. Гааза Ольга Никонова. 

Казалось бы, найти подходящего донора костного мозга можно без проблем - во Всемирном банке доноров больше 20 миллионов человек. Однако, по словам координатора проекта «Донорство ума» Некоммерческого благотворительного фонда помощи детям «Дедморозим» Натальи Цветовой, каждое обращение в международную базу доноров костного мозга обходится в сумму от 1,5 до 3 млн рублей.

«Поиск в Национальном регистре и  активация российских доноров минимум в 10 раз дешевле, чем те же процедуры с использованием международных баз и привлечением доноров-иностранцев, - уточнила она. - Кроме того, поиск в Национальном регистре дает серьезный выигрыш во времени, что часто является решающим фактором в лечении больного. Шансы на успех при поиске за рубежом 1:10000, в России – 1:540. 

За год в 45 пунктов сдачи крови на HLA-типирование в Прикамье обратились 414 человек. Потенциальными донорами уже стали 1800 жителей региона.

Скорость нахождения подходящего донора, по словам эксперта, зависит в первую очередь от этнического происхождения человека. Именно поэтому нужны местные регистры. Однако российская база потенциальных доноров пока невелика, не говоря о региональных. Начавшая работу сеть донорских пунктов в Прикамье должна помочь решить эту проблему.

Сегодня в регионе на базе лабораторий «Медлабэкспресс» при поддержке фонда «Дедморозим» и благотворительного Российского фонда помощи (Русфонд) работает 45 пунктов сдачи крови на HLA-типирование. За год в них обратились и попали в регистр доноров костного мозга 414 человек. Потенциальными донорами уже стали 1800 жителей Прикамья. «По количеству донорских пунктов Пермский край чемпион всей России, - комментирует руководитель программы «Регистр против рака» Русфонда Виктор Костюковский.

Пермская краевая станция переливания крови очень плотно сотрудничает с фондом «Дедморозим». Но, как отметила главный врач станции Оксана Самовольникова, забор образцов крови  для регистра доноров костного мозга на регулярной основе станцией переливания крови не производится, так как основным направлением деятельности ПКСПК является заготовка компонентов крови для обеспечения лечебных учреждений. 

Необходимое условие

Эксперты отмечают, что проблема трансплантации гемопоэтических стволовых клеток в России стоит крайне остро. По статистике, лишь у 10-20% пациентов имеется родственный полностью совместимый донор, поэтому во всем мире проведение трансплантации костного мозга от неродственного донора стало основным направлением. 

Национальный регистр потенциальных доноров насчитывает 57 288 человек. 114 из них уже стали реальными донорами. 

«Необходимое условие для проведения трансплантации - наличие полностью совместимого донора, а доноры из других стран часто не подходят российским пациентам по генотипу. Сотни жизней оборвались, так и не дождавшись трансплантации – единственного шанса на спасение при лечении онкологических, гематологических и аутоиммунных заболеваний, рассеянного склероза», - подчеркивает Наталья Цветова. 

Национальный регистр потенциальных доноров насчитывает 57 288 человек. 114 из них уже стали реальными донорами. «Жителям Пермского края на данный момент принадлежит не самая большая доля – около 3%, - продолжает Наталья Цветова. - Отчасти это связано с тем, что тема донорства костного мозга развивается в регионе недавно». 

Больше доноров в Челябинске, Новосибирске, Санкт-Петербурге. Но у Прикамья хороший потенциал для роста: из 115 донорских пунктов, организованных в России, 45 находятся в Пермском крае. 

Средств хватит до ноября

По словам специалистов фонда «Дедморозим», одно из ключевых препятствий для развития донорства – отсутствие качественных знаний о донорстве и о том, насколько оно востребовано. Многие думают, что это опасная и болезненная процедура, а костный мозг путают со спинным, что порождает необоснованные страхи в отношении забора стволовых клеток. Поэтому специалисты фонда проводят регулярную и серьезную информационную работу.

Чтобы сделать проще и доступнее процедуру вступления в Регистр потенциальных доноров, фонд в партнерстве с лабораториями «Медлабэкспресс» и Пермской краевой «Службой крови» создает донорские пункты и проводит различные донорские акции. Развивает фонд и корпоративное донорство - любая компания может пригласить к себе специалистов фонда и медицинского сотрудника, которые расскажут коллективу о донорстве костного мозга и проведут забор крови. 

Не каждый из потенциальных доноров осознает, что, сдавая 9 мл крови, еще не помогает, а только обретает шанс помочь. И, получая от сотрудников регистра звонок о необходимости сдать клетки костного мозга, человек пугается и отказывается. 

Развитию донорства мешают также финансовые ограничения. В Пермском крае фонд «Дедморозим» и «Русфонд» делят затраты между собой. Основную часть берет на себя «Русфонд», оплачивая доставку образцов крови из Перми в НИИ детской онкологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) и проведение HLA-типирования. По словам Виктора Костюковского, первичное тканевое типирование одного потенциального донора обходится в среднем в 14 тыс. рублей. Расходные материалы для забора крови, труд медсестер на выездных донорских акциях и расходы на информационные материалы оплачиваются из средств фонда «Дедморозим». В среднем, на привлечение одного донора тратится около 70 рублей.

«Дедморозим» развивает донорство костного мозга на частные пожертвования и частично на средства гранта, полученного по итогам конкурса молодежных социально-значимых проектов «Прикамский витамин». Как сообщили в фонде, этих средств хватит до ноября, а дальше проект будет существовать только на пожертвования. 

Сдать кровь не достаточно

Сталкиваются организаторы проекта и еще с одной сложностью. Весьма существенной.

«Как выяснилось, не каждый из потенциальных доноров, попавших в регистр, осознает, что, сдавая 9 мл крови, еще не помогает, а только обретает шанс помочь. И, получая от сотрудников регистра звонок о необходимости сдать клетки костного мозга, человек пугается и отказывается», - отметила Наталья Цветова.

По ее данным, с момента создания Национального регистра отказы составили 25%. Почти половина их них – по необъективным причинам, 10% - по медицинским показаниям и 3% оказались с недоступными личными данными, указанными в анкете.

Виктор Костюковский советует потенциальным донорам трезво оценивать свои силы и возможности. «Пациенту перед ТКМ практически полностью убивают иммунную систему, и будет катастрофа, если в этот момент донор от донорства отказался», - пояснил он.