Рассеянный склероз: одной диагностики мало

Накануне на панельной дискуссии с участием пациентов, лечащих врачей и представителей пациентских сообществ корреспондент портала Medvestnik.ru узнал, какие проблемы испытывают те, кто живут с РС, и как в разных странах учатся диагностировать и лечить это заболевание.

Пугающая неизвестность

Рассеянный склероз возникает, как правило, в молодом и среднем возрасте (18-40 лет), и в разных странах им страдают 30-70 человек на 100 000 населения. Это аутоиммунное заболевание, поскольку его причина – бунт некоторых иммунных клеток против организма. В результате разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, что зачастую приводит к инвалидности.

Симптомы РС обычно проявляются в виде нарушения двигательных функций. Однако самих пациентов пугает даже не столько инвалидность, сколько невидимые окружающим последствия этого коварного хронического и прогрессирующего заболевания: нарушение когнитивных функций, проблемы с мочевым пузырем, утомляемость, депрессия. Об этом рассказала Шошана П. (Shoshana P.) из Брайтона (Англия), которой диагноз был поставлен в 28-летнем возрасте, и она живет с ним уже 10 лет.

«Самое страшное в течении этой болезни то, что невозможно предугадать, какие еще осложнения могут случиться в дальнейшем», - подтвердила ее слова Шарлотт Т. (Charlotte T.) из Парижа, борющаяся с рассеянным склерозом на протяжении 20 лет. Она получила медобразование в Университете Нанси и нашла себя в качестве медицинского журналиста: делится с другими пациентами своим опытом жизни с РС, помогая им справляться с проблемами, связанными с заболеванием. 

Аналогичную работу ведет Джордж Пеппер (George Pepper) из Лидса (Англия), соучредитель социальной сети для пациентов с РС Shift.ms (с англ. - «измени рассеянный склероз»). Он тоже признался, что уже 13 лет, с тех пор как ему был поставлен диагноз, не знает, что такое нормальная жизнь.

Зри в корень

Несмотря на накопленный неврологами в результате наблюдения за больными РС опыт, механизмы развития заболевания изучены пока еще недостаточно. «Эту болезнь нельзя предвидеть, сложно диагностировать и еще сложнее лечить», - сказала директор по медицинским исследованиям Клиники РС в Центральном Техасе (США) доктор Лори Мейер (Lori Mayer). По ее словам, нередки случаи, когда анализы и показатели МРТ пациента стабильны, однако он сам говорит о прогрессировании болезни. «У каждого свои симптомы, и врачи должны быть очень внимательны: тщательно изучать томографические изображения пораженных участков, смотреть на рецидивы. Надо выяснить, что мы можем сделать, чтобы избежать инвалидности», - подчеркнула она.

Профессор неврологии и медицинский директор Центра реабилитации и РС в г. Оверпелт (Бельгия) Барт Ван Виймеерш (Bart Van Wijmeersch) подтвердил, что инвалидизирующие факторы при РС распознать очень трудно. И помочь врачу не упустить их могут сами пациенты, которые должны серьезно относиться ко всем симптомам, постоянно следить за своей болезнью, контролировать ее.

Доктор и пациент – это одна команда, подчеркивают представители пациентских сообществ и медики, отмечая, что комплаенс при РС чрезвычайно важен. По словам Джорджа Пеппера, чтобы достичь максимального эффекта в лечении, пациент должен признать наличие у себя заболевания и откровенно говорить врачу о своих симптомах, чтобы помочь осуществить наиболее точный подбор ПИТРС.

Идеальный баланс

Действительно, работа невролога с больным РС не заканчивается однократным назначением препаратов. Врач должен постоянно наблюдать пациента, контролировать его симптомы и, при необходимости, корректировать лечение. Поскольку здесь неминуема дилемма: сильные ПИТРС могут вызвать нежелательные явления, а слабые – не достичь цели.

До сих пор неизвестно ни одного случая полного выздоровления от рассеянного склероза: изменения в нервной системе больного со временем нарастают, а вместе с ними и симптомы. Однако с помощью современных ПИТРС можно замедлить накопление повреждений в головном и спинном мозге, уменьшить частоту и тяжесть обострений, отсрочить наступление инвалидности, помочь человеку как можно дольше сохранить трудоспособность, способность к самообслуживанию. Для этого начинать лечение лучше на ранней стадии, пока болезнь еще не привела к сильным нарушениям. Но даже если человек болен достаточно давно, терапия может принести пользу.

Новые лекарства от РС появляются регулярно, но постоянно меняется и понимание того, как лечить, какова должна быть степень медикаментозного воздействия на организм пациента, отметил профессор Ван Виймеерш: «Если это маленький пожар, мы рискуем, применяя сильные средства, затопить дом, который тушим». Вместе с тем, по его словам, клинические исследования убедили консервативных неврологов, выступавших против агрессивной медикаментозной терапии: она, согласно полученным данным, позволяет затормозить атрофию головного мозга у пациентов с РС до уровня, отмечаемого в процессе естественного старения. «У меня много пациентов, которые говорят, что вспоминают о РС, только когда видят меня. Они работают в разных отраслях и ведут полноценную жизнь», - добавил профессор.

Своя колея

Основной проблемой пациентов в России является позднее начало медикаментозной терапии. Задача невролога - распознать РС на ранней стадии и направить пациента в специализированный центр рассеянного склероза. Такие центры или, по крайней мере, кабинеты есть сегодня в каждом субъекте РФ. Однако количество и квалификация работающих в них специалистов сильно разнятся. Если, к примеру, в таком центре в Москве могут работать 5-10 специалистов, способных установить окончательный диагноз и назначить правильное лечение, то в других регионах это может быть один кабинет с одним врачом на огромную территорию. И даже если невролог в районной больнице заподозрит у пациента РС и направит его к специалисту, не факт, что больной попадет туда своевременно.

В российском регистре 82 700 пациентов с РС, то есть на 100 тыс. населения приходится 56 больных рассеянным склерозом. Хотя, по оценкам экспертов, таких пациентов должно быть порядка 100-150 тыс.

Существует проблема и с приверженностью к терапии. Для того, чтобы ПИТРС первой линии были эффективны, их необходимо применять регулярно, в соответствии с назначением лечащего врача. Нередко бывает, что пациенты самостоятельно прекращают терапию в случае, если они начинают испытывать дискомфорт при применении тех или иных методов лечения, что приводит к новым обострениям и ухудшению прогноза.

В России препараты для лечения РС включены в программу «Семь высокозатратных нозологий» и за счет средств бюджета их получают 98% больных. Однако имеющихся в перечне четырех МНН явно недостаточно для выбора эффективного лечения больных с разной степенью и характером течения рассеянного склероза, отмечают эксперты.

Существует два подхода к терапии пациентов с РС: эскалация, когда начинают лечение с препаратов первой линии и, в случае их неэффективности, переходят на препараты второй линии, и индукция – если заболевание протекает достаточно активно, для достижения ремиссии лучше сразу начинать лечение с препаратов второй линии. В России прослеживается четкий принцип эскалации и в программу «Семь высокозатратных нозологий» входит только один препарат для лечения РС второй линии.  

К тому же, хотя у имеющихся сегодня препаратов может отличаться механизм действия, далеко не все они будут одинаково эффективны для разных пациентов. Со временем иммуномодулирующие ПИТРС становятся все более таргетными, что позволяет достигать существенно более длительного безрецидивного периода по сравнению со стандартной терапией интерферонами и даже возвращать больным некоторые утраченные функции. Поэтому задача органов здравоохранения – своевременно пополнять арсенал неврологов наиболее эффективными ПИТРС. Тем более что фармкомпании заинтересованы в этом. Например, «Санофи» недавно предложила государству план разделения рисков: бюджет оплачивает расходы на лечение пациентов с РС только в случае достижения положительного эффекта терапии. Проект находится в стадии обсуждения.  

Что касается нежелательных явлений, которые при приеме ПИТРС проявляются у большинства пациентов, поскольку препараты влияют на иммунную систему, по словам Антона Шалиско, медицинского советника компании «Санофи», которая более 10 лет занимается разработкой инновационных препаратов для лечения РС, самые тяжелые из них можно контролировать. «Применение препаратов может быть связано с развитием нежелательных явлений, поддающихся контролю, и все больше фармацевтических компаний предлагают планы управления рисками (ПУР). В рамках этих ПУР компания тем или иным образом помогает врачам и пациентам лучше разбираться в течение заболевания, применении препарата, его влиянии на организм и контролировании нежелательных явлений.