Гагик Галстян: пациента важно научить управлению собственной жизнью с заболеванием

– Вы почти 40 лет работаете в НМИЦ эндокринологии. Какие изменения за это время произошли в науке и клинической практике, а что осталось неизменным?

– За 40 лет в эндокринологии произошли радикальные изменения. Прежде всего появились новые концепции ведения людей с хроническими заболеваниями, в случае с сахарным диабетом это так называемое терапевтическое обучение. Организовано огромное количество школ для пациентов, опыт работы которых показывает, насколько необходимо людям осознанно, самостоятельно участвовать в процессе лечения, в приеме решений по контролю над заболеванием. Я бы даже сказал, пациента важно научить управлению собственной жизнью с заболеванием. Эта концепция нашла отражение в том числе в федеральном целевом проекте.

Колоссальные изменения произошли и в терапии заболевания. Появились новые препараты инсулина – более высокого качества, приближенные к физиологии здорового человека, новые средства введения инсулина: шприц-ручки, тонкие иглы, помпы, средства самоконтроля, системы непрерывного мониторинга глюкозы. И, конечно, новые лекарственные средства, которые снижают вероятность развития осложнений при сахарном диабете 2-го типа.

Сегодня в нашем распоряжении несколько групп препаратов, которые улучшают прогноз жизни людей с диабетом. Так что за эти 40 лет и с позиции науки, и с позиции клинической практики произошли радикальные изменения.

– Российская диабетическая ассоциация (РДА), которую вы возглавляете, объединяет людей с сахарным диабетом. Какие цели у организации?

– Это организация для пациентов. Основная наша задача – сближение пациентского и врачебного сообщества. Мы стремимся, чтобы те цели, которые ставят врачи, были интегрированы в жизнь пациентов и, наоборот, чтобы врачебное сообщество и организаторы здравоохранения с большим пониманием относились к нуждам больных. Мы проводим опросы, исследования, касающиеся доступности диабетологической помощи, но это не научная работа, а, скорее, общественная деятельность.

Еще одно направление деятельности РДА – минимизация дискриминации детей, молодых людей с сахарным диабетом при выборе профессии, работы или отдыха и др.

– Как вы оцениваете динамику качества жизни пациентов с СД за последние десятилетия? Каковы ключевые достижения в лечении и технологиях, которые оказали на это наибольшее влияние?

– Достижения современной эндокринологии, диабетологии серьезно сказались на качестве жизни пациентов с сахарным диабетом. Сегодня при этом диагнозе люди могут позволить себе значительно больше, чем раньше – заниматься спортом, более свободно питаться и т.д. Пациенты, прошедшие обучение, могут грамотно управлять заболеванием. Современные средства введения инсулина делают регулярные процедуры более удобными и менее болезненными.

– Насколько, по данным РДА и международной статистики, качество жизни пациентов с СД (с учетом типа и стажа заболевания) отличается от общепопуляционного? Какие факторы снижают этот показатель?

– Сложный вопрос. Одним из важных факторов можно назвать доступность медицинской помощи. Россия имеет территориальные особенности: многие люди, включая пациентов с сахарным диабетом, живут в маленьких населенных пунктах, отдаленных от региональных центров. Они могут испытывать определенные неудобства в плане доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения.

Сейчас эти проблемы стараются решать, но это не просто. Есть населенные пункты, где нет врачей, эндокринологов, педиатров. И пациенты вынуждены перемещаться на большие расстояния, чтобы получить консультативную помощь. Пожалуй, это единственное, что надо иметь в виду с точки зрения особенностей.

– В 2023 году учреждена российская медаль «За 50 мужественных лет с сахарным диабетом им. А.Ю. Майорова». Расскажите об этой инициативе РДА, ее значении. Какую роль такие награды играют в мотивации пациентов?

– Понимаете, прожить 50 лет с диабетом – героизм. Особенно, если учесть тот невысокий уровень медицинской помощи, что был, скажем, еще лет 30 назад.

Но вручение награды – это не только оценка мужества и стойкости пациента. Это и своеобразный стимул для других людей с хроническими заболеваниями, пример того, что можно жить полноценно. Медаль им. Майорова, на наш взгляд, имеет очень большое мотивационное значение и для врачей, которые тоже вдохновляются тем, что можно продлевать жизнь людям, улучшать ее качество.

– Насколько изменилась ожидаемая продолжительность жизни пациентов с СД в России за последние годы? Какие существуют резервы для дальнейшего сокращения разрыва с общепопуляционными показателями?

– Тоже сложный вопрос. Резервы – это улучшение доступности высокоэффективных методов лечения и управления заболеванием. Чтобы все пациенты, а не только дети и подростки, получали необходимые современные помощь и средства, чтобы все они проходили терапевтическое обучение. Это очень важно. Это позволит им иметь хороший сахар с самого начала заболевания, что составляет основу профилактики и улучшения прогноза.

А что касается продолжительности жизни, то пациенты с сахарным диабетом 2-го типа очень близки к общепопуляционным показателям – 74–76 лет. У людей с СД 1-го типа, как и во всем мире, по-прежнему довольно сильное отставание – на 10–15 лет меньше общепопуляционной продолжительности жизни. Поэтому мы стараемся, чтобы детям с сахарным диабетом были доступны все новые технологии.

– С учетом вашего опыта работы в ADA, EASD и других зарубежных диабетологических структурах насколько отечественная система организации специализированной помощи пациентам с СД отличается от мировых практик? Какие меры нужно принять для улучшения системы?

– В каждой стране свои особенности. У всех государств есть свои проблемы, которые они пытаются решать. Если говорить о принятых во всем мире школах диабета, то у нас эта система более развита. Она уже законодательно регламентирована и интегрирована в специализированную медицинскую помощь: Минздрав разработал тарифы, определено количество школ для каждого региона, выделяются ставки, помещения, закупается оборудование. Мы стараемся, чтобы это использовалось наиболее продуктивно.

У зарубежных коллег также существует проблема доступности помощи. В России все дети и подростки, а также беременные женщины получают непрерывный мониторинг глюкозы, но далеко не в каждой европейской стране есть такие возможности. Отечественная система организации специализированной помощи пациентам с СД находится на очень достойном уровне, но всегда есть к чему стремиться.

– Помимо федеральных программ для пациентов с СД, существуют другие проекты, например, «Альфа-Эндо». Расскажите о нем.

– Сотрудничество с РДА началось в первые годы программы «Альфа-Эндо» Проводились и в настоящее время продолжают проводиться разнообразные обучающие мероприятия, создаются информационные материалы по сахарному диабету. В частности, программа «Альфа-Эндо» помогает реализовать такие проекты, как онлайн-школы для родителей, детей и подростков с сахарным диабетом. Они дополняют то, что делается в рамках федерального целевого проекта и региональных программ здравоохранения. Через региональные отделения РДА подбираются семьи с детьми с СД, формируются учебные группы по 30–50 семей. Продолжительность занятий – 1,5–2 часа, два раза в неделю, всего семь занятий для каждой группы. Такие школы уже прошли в республиках Чечня, Дагестан, Крым, в Херсонской области. Повторюсь, программа онлайн-школы не дублирует программу очной школы по месту жительства, а именно дополняет ее. Как показывает опыт, такое взаимодействие востребовано на местах, и родители пациентов с диабетом, слушатели этих школ, выражают огромную признательность. Удобное время проведения, высокий профессионализм специалистов в области детской диабетологии, ведущих эти занятия (курирует школу Валентина Петеркова – главный детский эндокринолог, которая всегда сама открывает все циклы), их ответственное и неформальное отношение, возможность прямого общения пациентов и врачей в реальном времени – все это делает совместную деятельность «Альфа-Эндо» и ОООИ РДА очень нужной и полезной для людей. В последние годы совместно с РДА осуществляются такие направления деятельности для помощи детям с сахарным диабетом, как развитие равной поддержки родителей детей с сахарным диабетом; помощь детям с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуации; развитие инклюзивных диабетических смен в лагерях отдыха; организационное развитие диабетического сообщества. Все эти проекты имеют социальную направленность, их ценность и значимость трудно переоценить, пользуясь случаем, хочу выразить огромную признательность всем, кто вместе с нами все эти годы.