Медицина и долговременный уход — не соперники

Один из главных — представление о том, что социальный уход начинается там, где заканчивается медицина, а услуги по ОМС и социальная помощь существуют параллельно и плохо сочетаются друг с другом. Где на самом деле проходит граница между лечением, реабилитацией и долговременным уходом, существуют ли «серые зоны» при оказании помощи на дому и как должна быть выстроена единая система поддержки пациента?

Один из самых устойчивых мифов вокруг системы долговременного ухода (СДУ) состоит в том, что где-то должна быть четкая граница: до нее пациенту оказывается медицинская помощь по ОМС, а после — он становится получателем социальных услуг. Из этого возникает страх, что, если человек перешел в СДУ или получил паллиативный статус, медицина для него заканчивается.

На практике такой границы нет и быть не должно. Долговременный уход не исключает медицинскую помощь, медицинская помощь не исключает социальную, а паллиативный статус не означает отказ от лечения или реабилитации. Это разные элементы единого маршрута пациента, которые в зависимости от его состояния могут подключаться одновременно, последовательно и в разном объеме.

Медицина не заканчивается с началом ухода

Представим пациента после инсульта, который нуждает в постоянной посторонней помощи, питается через гастростому, имеет трахеостому и одновременно сохраняет реабилитационный потенциал. В этом случае ему необходимы и уход, и медицинское наблюдение, и реабилитация.

Паллиативная медицинская помощь также не означает, что пациента «списали». Она нужна для коррекции страданий, контроля симптомов, обеспечения необходимыми изделиями и расходными материалами. Но при наличии показаний человек продолжает получать другую медицинскую помощь на тех же основаниях, что остальные граждане. То же относится к реабилитации. Ее объем определяется не тем, включен человек в СДУ или нет, а его объективным реабилитационным потенциалом.

Например, после тяжелой спинальной травмы человек может никогда не восстановить самостоятельную ходьбу — морфологически это невозможно. Но в ходе реабилитации он способен научиться пересаживаться в кресло-коляску и автомобиль, частично обслуживать себя, пользоваться техническими средствами реабилитации, вернуться к социальной активности. После достижения определенного реабилитационного плато интенсивность помощи меняется, но медицина из его жизни не исчезает: поддерживающие курсы реабилитации могут понадобиться в дальнейшем неоднократно.

Есть и другие ситуации: глубокая деменция, выраженная сердечная недостаточность, тяжелые возрастные изменения, распространенное онкозаболевание. Если объективные факторы не позволяют рассчитывать на эффект высокоинтенсивной реабилитации, акцент смещается в сторону поддержания функций, профилактики осложнений, контроля боли и других симптомов, обеспечения комфорта и качества жизни.

Это не «переход из медицины в социальную сферу». Это изменение целей помощи конкретному человеку.

Гастростома или трахеостома не создают «серую зону»

Еще один распространенный миф касается домашних медицинских технологий. Возникает вопрос, если человеку требуется уход за гастростомой или трахеостомой, энтеральное питание и другие подобные действия, то где здесь заканчивается медицина и начинается бытовой уход?

В реальной жизни эти процессы давно пересекаются. Есть медицинские манипуляции, которые выполняют медработники, но существуют и действия по ежедневному уходу, которым обучаются сами пациенты, родственники и специалисты. Человек с определенными видами стом может самостоятельно выполнять необходимые процедуры годами. Родители тяжелобольных детей осваивают уход за гастростомой и трахеостомой. Поэтому наличие у человека медицинского изделия или сложного состояния само по себе не превращает домашний уход в правовой тупик.

Важно различать медицинскую услугу как самостоятельное медицинское вмешательство и ежедневный комплекс ухода за человеком. Здесь надо правильно определить компетенции специалистов, провести обучение, оформить необходимые согласия и организовать медицинское сопровождение там, где оно требуется, тогда никакой принципиальной «серой зоны» не возникает.

Более того, законодательство предусматривает социально-медицинские услуги, направленные на поддержание и сохранение здоровья, организацию ухода, содействие в проведении оздоровительных мероприятий и наблюдение за состоянием человека. Поэтому противопоставлять социальную и медицинскую составляющие изначально неправильно.

ОМС и социальная помощь не должны конкурировать

Если правильно выстроить маршрут, один человек может одновременно получать помощь сразу по нескольким направлениям.

Поликлиника обеспечивает медицинское наблюдение, обследования и лечение. При наличии показаний подключается медицинская реабилитация. Паллиативная служба решает свои задачи — контроль симптомов, обезболивание, медицинское сопровождение, обеспечение определенными расходными материалами. Социальная защита обеспечивает собственный блок услуг, технические средства, помощь на дому и долговременный уход. Дополнительно могут подключаться НКО и благотворительные организации.

Перед нами не несколько конкурирующих систем, каждая из которых пытается передать человека соседнему ведомству. В нормальной модели это пазл, который должен сложиться вокруг пациента.

Проблема сегодня чаще возникает не из-за несовместимости систем ОМС и социальной помощи, а из-за сложности навигации между ними.

Российская система во многом основана на заявительном принципе. Человек или его родственники должны понимать, какой статус необходимо оформить, куда обратиться, какое заявление подать. А нормативные документы зачастую написаны таким языком, что даже специалисту приходится несколько раз перечитывать формулировку, чтобы понять механизм.

Отсюда и рождается ощущение ведомственных барьеров. Например, семья отказывается оформлять нуждаемость в паллиативной помощи, потому что психологически воспринимает слово «паллиативный» как признание скорой смерти. Одновременно родственники требуют расходные материалы и услуги, доступ к которым именно этот статус способен упростить. В результате проблема существует не потому, что одна государственная система запрещает другой помогать человеку, а потому что семья не вошла в предусмотренный законом маршрут получения помощи.

Поэтому одна из главных задач сегодня — сделать этот маршрут понятным.

СДУ должна стать системой одного окна вокруг человека

Именно в этом смысле особенно важен следующий этап развития системы долговременного ухода.

Минтруд РФ предусматривает, что с 1 января 2027 года СДУ должна выйти из формата пилота и стать полноправной частью системы соцобслуживания. На федеральном уровне предполагается закрепить единые понятия, социальный пакет долговременного ухода, порядок его предоставления и подходы к определению индивидуальной потребности человека. Предусмотрена и возможность подачи единого электронного заявления через Госуслуги с последующим межведомственным обменом информацией.

Это принципиально важное изменение. Сейчас СДУ в пилотном формате уже действует во всех регионах страны, а помощь получают пожилые граждане и люди с инвалидностью старше 18 лет, которые частично или полностью утратили способность к самообслуживанию, самостоятельному передвижению и обеспечению основных жизненных потребностей. В зависимости от установленного уровня нуждаемости предусмотрен пакет ухода объемом от 14 до 28 часов в неделю.

Но масштабирование СДУ важно не только количеством получателей. Нам нужна система, в которой человек не обязан сам разбираться, какой департамент отвечает за кровать, какой — за медицинское наблюдение, какой — за реабилитацию, а куда обращаться по поводу помощника по уходу.

В идеале после оценки нескольких объективных параметров — состояния человека, инвалидности, способности к самообслуживанию, потребности в паллиативной помощи, реабилитационного потенциала — должен формироваться индивидуальный маршрут, а дальше необходимые запросы должны поступать в медицинские и соцслужбы посредством межведомственного взаимодействия.

Эта логика уже заложена в направлении развития СДУ. Информацию, необходимую для предоставления соцобслуживания, предполагается получать не многократно от самого гражданина, а через взаимодействие государственных систем.

Человека нужно «обнять» помощью

Мы много лет работаем с тяжелыми пациентами на дому. Среди них есть молодые люди после инсультов и травм, пациенты с деменцией, тяжелыми неврологическими состояниями, онкозаболеваниями, люди паллиативного профиля. Каждый такой случай показывает: качество жизни определяется не названием ведомства и не источником финансирования, а тем, удалось ли собрать вокруг человека необходимый объем помощи.

Для меня идеальная модель помощи выглядит следующим образом: человека «обнимают» со всех сторон — здравоохранение, социальная защита, паллиативная служба, реабилитация, семья, при необходимости НКО. Никто не отменяет и не подменяет другого, каждая система делает то, для чего она создана.

Поэтому утверждение, что долговременный уход начинается там, где заканчивается медицина, — ошибочно. Медицина не заканчивается. Меняется состояние человека, меняются цели и интенсивность помощи, подключаются дополнительные социальные механизмы. ОМС и соцобслуживание не противоречат друг другу, они должны дополнять друг друга.

Главная задача государства в дальнейшем развитии СДУ — сделать так, чтобы этот пазл складывал не уставший родственник с папкой заявлений, а сама система вокруг человека.