X Ежегодная конференция по БАС

Фонд «Живи сейчас» организует 25–26 сентября 2025 года X Ежегодную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — единственную в России площадку, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании.

БАС — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на тяжелый прогноз, современные подходы к поддержке, уходу и коммуникации позволяют значительно улучшать качество жизни. Но в России болезнь по-прежнему остается «невидимой»: диагностика занимает месяцы, поддержка распылена между ведомствами, а семьи часто оказываются один на один с катастрофой. Это делает мультидисциплинарные и пациент-ориентированные решения не просто актуальными, а жизненно необходимыми.

Программа конференции, с одной стороны, сфокусирована на острых вопросах диагностики, терапии и ухода за людьми с БАС, с другой — расширяет рамки разговора, затрагивая темы реабилитации, питания, юридических и этических аспектов. Особое внимание уделено практической части: второй день будет полностью посвящен мастер-классам.

Что обсудят на конференции:

• как сохранить здоровье тем, кто помогает каждый день — ухаживающим и родственникам пациентов;
• как выстроить питание при БАС: от этики к практике, страхи при переходе на энтеральное питание или виды питания для лежачего человека;
• современные подходы в реабилитации и постуральный менеджмент (медицинская программа индивидуального подбора ТСР );
• какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают и на что есть доказательная база;
• как в России применяется тоферсен — первое этиотропное лечение при одной из форм БАС — и какие результаты уже есть у консилиумов;
• как организовать юридическую и социальную помощь, получить оборудование, ТСР, разобраться в правах;
• как выстроить работу мультидисциплинарной команды, если рядом нет центра или специализированного отделения.

Отдельным фокусом в 2025 году станет обсуждение питания и реабилитации — двух тем, которые стремительно выходят на передний план в связи с ростом продолжительности жизни пациентов и изменениями в нормативной базе. Питание — больше не «зона молчания»: это признанная государством часть паллиативной помощи, требующая практических навыков, клинической логики и междисциплинарного взаимодействия. Реабилитация же — ключевая составляющая качества жизни: от подбора ТСР до восстановления функций, от логопедии до адаптивного ухода. Эти направления становятся всё более актуальными не только для пациентов с БАС, но и для широкой категории людей с тяжёлыми диагнозами, в том числе с военной и травматической историей. 

Мероприятие пройдет в гибридном формате: очные сессии в Москве будут дополнены онлайн-трансляцией, доступной врачам и семьям со всей страны.

Лендинг и регистрация на конференцию