Международный форум «Редкие женщины»

24 апреля 2026 года в Москве состоится международный форум «Редкие женщины» – событие, которое впервые выносит в центр внимания не диагноз, а мать ребенка с редким (орфанным) заболеванием. Мероприятие формирует новую повестку, в которой женщина рассматривается как ключевой фактор устойчивости семьи и эффективности лечения. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки», при поддержке Фонда президентских грантов.

В деловой программе форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран. Среди участников заявлены председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко; учредитель АНО «Редкие женщины» Алена Куратова; заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина. 

Ключевая тема форума – витальность женщины как системообразующий фактор в помощи семьям с орфанными заболеваниями.

В центре обсуждения: роль матери как партнера в лечении ребенка, влияние ее эмоционального состояния на результаты терапии, устойчивость семьи как фактор эффективности здравоохранения и лучшие международные практики поддержки женщин.

В рамках форума будет представлен сравнительный международный рейтинг стран по уровню развития систем поддержки редких женщин, учитывающий медицинскую инфраструктуру, государственные программы, роль НКО и социальные меры поддержки. Более подробная информация и деловая программа Форума опубликованы на официальном сайте мероприятия.