VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» по миодистрофии Дюшенна — Беккера

20–21 сентября 2026 года в Екатеринбурге пройдет VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна — Беккера: заполняя пробелы». Участники смогут присоединиться к конференции очно или онлайн.

За последние годы в помощи людям с миодистрофией Дюшенна — Беккера (МДД/Б) произошли существенные изменения. Возраст постановки диагноза снижается, выявляемость заболевания растет, более 1000 детей получили доступ к современной терапии благодаря работе фонда «Круг добра», а сотни ребят переходят из детства во взрослость. Россия стала первой в мире страной, где определение уровня креатинкиназы (КФК) войдет в программу федерального неонатального скрининга.

Вместе с развитием диагностики и терапии становятся заметнее и нерешенные вопросы — от максимально раннего выявления заболевания и своевременного начала лечения до комплексного сопровождения подростков, юношей и молодых взрослых с МДД/Б. Именно этим вопросам посвящена VI Всероссийская конференция фонда «Гордей». 

20 сентября — день семей и практики. В центре программы — лечение и повседневная помощь, ТСР, домашний реабилитационный патронаж, самостоятельность и взросление. К участию приглашены не только семьи, но и медицинские и помогающие специалисты, для которых важно понимать, как рекомендации работают за пределами врачебного кабинета и становятся частью повседневной жизни ребенка и семьи.

21 сентября — профессиональный день конференции. Специалисты обсудят раннюю и семейную диагностику, стероидную терапию, современные методы лечения, новую редакцию клинических рекомендаций и особенности ведения взрослых людей с МДД/Б. Отдельная сессия будет посвящена миодистрофии Беккера.

В программе конференции — выступления российских и международных экспертов по диагностике, терапии, реабилитации и комплексному сопровождению людей с МДД/Б. Конференция объединит семьи, врачей, специалистов по физической терапии, психологов, представителей некоммерческих организаций, организаторов здравоохранения и других участников системы помощи.

Программа и регистрация.