VIII Форум по орфанным заболеваниям

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — ключевая площадка для обсуждения актуальных вопросов диагностики, лечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями. Форум объединит представителей органов власти, медицинского и экспертного сообщества, пациентских организаций, научных центров и общественных институтов для совместного поиска решений, направленных на повышение доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения.

В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, развитие молекулярной диагностики и неонатального скрининга, вопросы лекарственного обеспечения и внедрения инновационных терапий, а также роль лечебного питания как важного элемента персонализированной медицины. Особое внимание будет уделено законодательным инициативам и межведомственному взаимодействию, необходимым для формирования устойчивой системы поддержки пациентов.

В рамках пленарного заседания выступят представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Государственной Думы и Совета Федерации, ведущие эксперты в области медицинской генетики, организации здравоохранения и лекарственного обеспечения. Всероссийский союз пациентов представит результаты опроса пациентов и экспертных групп, отражающие ключевые проблемы и ожидания пациентского сообщества.

Отдельный блок форума посвящён практическим вопросам доступности лекарственной терапии и повышению доверия к современным методам лечения. Также запланированы дискуссии о развитии сетевой модели орфанных центров и глобальных тенденциях оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Второй день форума будет посвящен лучшим практикам некоммерческих организаций по поддержке пациентов. Представители пациентских сообществ и благотворительных фондов представят успешные кейсы сопровождения пациентов, развития региональных инициатив и формирования активной позиции пациентов и их семей.

Форум традиционно станет площадкой для профессионального диалога и выработки предложений по дальнейшему развитию системы помощи людям с редкими заболеваниями в России.

Подробная программа и трансляция доступны на сайте форума.