— Как выстраивается ваше сотрудничество с благотворительным фондом «Спина бифида»?

— В фонде я консультирую семьи по медицинским вопросам как врач-педиатр и физический терапевт — специалист по развитию движений. Много помощи оказывается онлайн. В основном это маршрутизация к специалистам, объяснения результатов анализов, трактовка диагнозов и назначений. Это работа, которую не всегда успевают сделать врачи на приеме. Как физический терапевт я помогаю детям и родителям подобрать нужные упражнения для физического развития, технические средства реабилитации.

— Физический терапевт работает совместно с эрготерапевтом?

— Верно. Эрготерапевт отвечает за среду, окружающую человека, а физический терапевт — за улучшение крупной моторики. Наша специальность несколько отличается от функционала врача ЛФК. Задача физического терапевта — так подобрать виды активности ребенка, чтобы он тренировал какой-то определенный навык, сам совершал то или иное движение лишь с небольшой помощью специалиста.

— С какого возраста вы начинаете работать с ребенком?

— Работа физического терапевта начинается с укладок, с правильного позиционирования ребенка. Уже это будет ему помогать расти и развиваться. К 2—3 месяцам мы можем видеть от ребенка обратную связь, например, поставив игрушку в определенную точку и вызвав к ней интерес, можно помочь малышу перенести вес тела. И вот он — переворот.

— Сегодня большой запрос на онлайн-консультации. Вы консультируете в первую очередь родителей и детей. Есть ли запрос на консультации со стороны врачей-специалистов, которым приходится сталкиваться с диагнозом spina bifida?

— В первую очередь консультируем родителей, особенно маленьких детей, потому что они 24 часа находятся с ребенком, помогают ему, развивают его. Важно обучить маму и папу, чтобы они понимали особенности состояния ребенка и были включены в процессы лечения и реабилитации.

Специалисты также обращаются к нам за помощью. Иногда на консультациях присутствуют и мама, и доктор, который ведет ее ребенка.

— За консультацией к вам обращаются через фонд? Каким образом происходит маршрутизация?

— Если ребенок имеет патологию спинного мозга, то он чаще всего становится подопечным фонда, и у него появляется куратор. Далее этот куратор прикрепит к пациенту специалистов, которые будут помогать ему в вопросах развития и маршрутизации.

— Насколько осведомлены родители и врачи на местах о заболевании Спина бифида, возможностях современной терапии и реабилитации детей?

— У нас сегодня много обучающих программ, благодаря которым увеличилась осведомленность врачей о заболевании. Родители, которые узнали о диагнозе только после рождения ребенка, конечно, находятся в тяжелом стрессе. Каким-то волшебным образом они сами выходят на других родителей, оказавшихся из-за болезни в столь же сложной ситуации, и те часто маршрутизируют нуждающихся в помощи и поддержке к нам.

— Есть ли в России клинические рекомендации, протоколы по ведению пациентов со Спина бифида и по их маршрутизации?

— К сожалению, нет. Мы работаем в этом направлении, инициируя их создание.

— Существуют ли специализированные медцентры по лечению детей с этим диагнозом?

— На данный момент созданы консилиумы в Москве и Санкт-Петербурге. Родители могут записаться и за короткое время получить максимальную помощь мультидисциплинарной команды. В центре «Спина бифида» в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева работает наибольшее число специалистов по этому заболеванию.

— Это федеральные центры? Туда можно обратиться из любого региона?

— Центр «Спина бифида» в Институте Вельтищева не работает по ОМС. Нейрохирургические операции проводятся по полису ОМС, а услуги центра пока оплачиваются благотворительными фондами или родителями. Консилиум в Санкт-Петербурге работает по ОМС.

— Насколько востребованы такие центры? Как они укомплектованы специалистами и хватает ли врачей на всех пациентов?

— Это вопрос, скорее. к сотрудникам центра. На мой взгляд, для комплектации штата в Институте Вельтищева потребовалось определенное время. Видимо, были сложности с поиском специалистов в достаточно узких и специфических областях — нейроурологи, колопроктологии.

—У каких специалистов должен наблюдаться ребенок с диагнозом Spina bifida? Насколько регулярными должны быть диспансеризации?

— Такой ребенок при рождении, как правило, сразу попадает в руки нейрохирурга. Врач либо проводит операцию, либо обозначает родителям сроки и необходимость дальнейшего наблюдения или лечения. Чаще всего именно в нейрохирургии декретированные сроки будут зависеть от тяжести заболевания.

Если ребенку установили шунт или провели сложную операцию, возможно, нейрохирург пригласит его уже через три месяца. Если же присутствует небольшая спинномозговая грыжа, то врач может отпустить малыша на год.

Далее ребенок, как правило, встречается с педиатром и неврологом. Педиатр осматривает его в обычные сроки, как и любого другого младенца. Но если что-то идет не так, визиты участятся. Например, из-за возможной задержки в развитии, если у ребенка плохие анализы мочи или темпы роста и окружность головы больше, чем должны быть, невролог тоже будет приглашать его чаще.

Кроме того, любому малышу потребуется консультация невролога. Здесь тоже возможны разные варианты в зависимости от состояния:

• невролог может осмотреть ребенка и отпустить его на длительный срок;
• назначить комплекс исследований и постоянно быть на связи с семьей.

Если у ребенка пузырно-мочеточниковый рефлюкс или остаточная моча в мочевом пузыре, он будет требовать регулярного динамического наблюдения.

Ортопед — еще один важный специалист для детей со Спина бифида. Частота встреч с ним зависит от выраженности проявлений заболевания. Если у ребенка серьезные нарушения, такие как вывихи или подвывихи, контрактура и др., встречи с ним также будут частыми. А если нарушения минимальны — ему не потребуется ничего, кроме специализированной обуви.

— Значит ли это, что диспансерного наблюдения у участкового педиатра для детей со Spina bifida на первом году жизни недостаточно и специалисты в рамках городской поликлиники также не обладают достаточными компетенциями для ведения такого пациента?

– К сожалению, чаще всего так. Но по моим субъективным ощущениям, за последнее время ситуация улучшилась и появилось много грамотных врачей. Однозначно педиатр не может взять на себя функции ортопеда или невролога — это в корне неправильно. Но во всяком случае врачи четко понимают маршрут и принцип ведения таких детей.

— Ведется ли реестр пациентов с диагнозом Spina bifida?

— Насколько мне известно, в Минздраве реестра детей с этим диагнозом нет. Эту идею планировали реализовать, но она не получила развития. Есть свой реестр у фонда «Спина бифида».

— Существует ли при этом заболевании такое понятие, как отдаленные отсроченные последствия?

— Спина бифида — это патология, при которой родители должны быть все время начеку и достаточно долго наблюдать за своим ребенком. Чем старше он становится, тем спокойнее родителям. Вероятность осложнений минимальна. Однако после операции может потребоваться фиксация спинного мозга. Родители и врачи, которые ведут такого ребенка, должны знать о возможных осложнениях и своевременно проводить обследование. При появлении «красных флагов» обследование проводится раньше.

В течение первых пяти лет жизни, например, необходимо следить за мочевым пузырем ребенка. Если не оказать своевременную помощь, пациент может столкнуться с хронической почечной недостаточностью и потерей почечной ткани.

— Вы пять лет наблюдаете детей с этим диагнозом. Кто из пациентов запомнился вам больше всего и почему?

— Мне запомнилась семья из Подмосковья, которая попала ко мне на курацию. Ребенку было около полугода, и он постоянно болел инфекциями мочевыводящих путей. Кроме того, у него была не очень удачно закрытая спинномозговая грыжа.

Меня впечатлил этот случай, потому что я ожидала, что в Подмосковье будет хорошо оснащенная больница и высококвалифицированная помощь. После консультации мы направили семью к неврологу, и ребенок фактически с приема попал в реанимацию. Потом еще долго занимались заживлением шва на его спине. В лечении участвовало много специалистов. К счастью, все закончилось благополучно. Сейчас девочке три года. Она очень активна, эмоциональна, любит поболтать и прекрасно пользуется коляской. Родители постепенно готовятся к тому, чтобы отдать ее в детский сад.

— Дети с этим диагнозом могут посещать обычный детский сад, общеобразовательную школу? Есть ли какие-то ограничения для них?

– Они могут посещать и детский сад, и школу. Однако возникает вопрос организации доступной среды в этих учреждениях — ребенок, передвигающийся на коляске, должен иметь доступ к группе, классу или актовому залу. Это одна из проблем, с которыми сталкиваются родители детей со Спина бифида.

Кроме того, многим нашим детям нужна катетеризация мочевого пузыря для выведения мочи. Часто процедура назначается каждые три часа. То есть либо в садике должен кто-то ее делать (воспитатель, нянечка, медсестра), либо родители должны прибегать с работы и проводить процедуру в отведенном кабинете.

— Расскажите подробнее о курсе по раннему развитию в фонде.

— У нас есть курс по раннему развитию, подготовленный для физических терапевтов, инструкторов ЛФК, эрготерапевтов, дефектологов и врачей других специальностей. В нем достаточно кратко и емко изложена самая важная информация: какие специалисты нужны ребенку, какое наблюдение, какой уход, как сделать жизнь пациента лучше и более доступной.

Цель курса — дать людям, работающим с такими семьями, понимание того, как все устроено, как работает система и в какую сторону они должны двигаться при ведении такого ребенка.

— На какое время рассчитан курс? Он проходит в онлайн-формате и слушатели могут проходить его в любое удобное время и не ждать, пока группа наберется?

— Около пяти часов. Мы писали небольшие лекции по 15—20 минут, и специалист может слушать их в удобное для него время. Да, курс проходит онлайн, но запускается в определенный момент, например, раз в месяц или раз в два месяца. И дальше обучающиеся могут слушать лекции в удобное для них время.

— Есть ли в планах запись нового курса?

— Пока нет. Но есть идея записать курс не для специалистов, а для родителей детей с таким диагнозом. Подобный родительский курс уже есть. Но в ходе его апробации мы поняли, что родителям надо дать более доступную и более подробную информацию, сопроводив ее ответами на часто задаваемые вопросы.