— Как обстоят дела с обследованием детей, страдающих spina bifida?

— Евгения Бердичевская: Еще 7—10 лет назад мы мало что знали о патологии spina bifida, это были единичные пациенты и базовые знания из института. С момента создания благотворительного фонда «Спина бифида» и объединения этих пациентов стали накапливаться и знания о том, с каким количеством сопутствующих проблем сталкиваются эти пациенты. Примерно в это же время появилась идея создания мультидисциплинарной команды по ведению пациентов.

— Инна Инюшкина: До сих пор обследования проводятся в 4—6 больницах, находящихся в разных точках страны, — по паре недель в каждой, с записью за год. Ноги ребенку обследуем в Питере, спину — в Кургане, урологию — в Москве, нейрохирургию — в НИКИ им. Вельтищева. Только закончил все обследования, и можно приниматься заново, так как год уже прошел.

А так чтобы за несколько дней все сразу, да еще и у лучших врачей-экспертов — это казалось сказочной мечтой. 

— В 2016 году вы организовали благотворительный фонд «Спина бифида». Удалось ли совместными усилиями приблизить свою мечту?

— И. И.: — Еще несколько лет назад, на встрече с сотрудниками Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова мы нашли поддержку у специалистов в этой области — Дмитрия Зиненко и Евгении Бердичевской. Создание в стране места, где дети со spina bifida смогут пройти все обследования всего за один раз, им казалось вполне реализуемой задачей — есть и понимание процессов, и прописанный план, и конкретная команда специалистов. Стоимость годовой программы составляла около 10 млн руб. И хотя тогда это казалось огромной суммой, наш фонд ее поддержал.

Весной 2023 года мы обсуждали уже четкий план действий, который предложила Евгения Бердичевская и поддержало руководство НИКИ.

— Е. Б.: — Новый директор НИКИ им. Вельтищева Дмитрий Морозов проявил интерес к этой проблематике и поддержал идею развития центра «Спина бифида». Был создан мультидисциплинарный центр, в котором многопрофильная команда специалистов работает сообща — это основное преимущество центра. Специалисты разного профиля на консилиуме обсуждают одного пациента, ведь такая сложная патология, как spina bifida, требует необходимости работы в такой команде. Невролог, нейроуролог, нейрохирург, ортопед и другие врачи обсуждают тактику лечения одного пациента, чтобы минимизировать осложнения. 

— Пришло время для реализации мечты?

— И. И.: — Да. Евгения Бердичевская возглавила Центр Spina bifida при НИКИ им. Вельтищева. И уже на сегодня при поддержке фонда «Спина бифида» первые пять детей прошли полное комплексное обследование в этом центре. Всего за несколько дней!

Мы очень благодарны всей команде, которая вошла в этот проект; Евгении Бердичевской, которая пронесла эту мечту через много лет и добилась ее реализации; руководству НИКИ им. Вельтищева за поддержку проекта по созданию центра.

Сегодня в его программу могут войти дети из проекта раннего сопровождения от 0 до 3 лет, а также дети-сироты или взятые под опеку. А в будущем этот центр станет доступным всем детям со spina bifida для комплексного ежегодного обследования. А пока мы очень радуемся и чувствуем себя Илоном Маском, потому что создаем на уровне страны то, чего ранее никогда не существовало. Системные изменения для детей со spina bifida — это то, ради чего мы работаем каждый день.

— Е. Б.: — По опыту европейских и американских клиник, которые уже много лет работают в мультидисциплинарном формате сопровождения пациентов со spina bifida, смертность сократилась в несколько раз, а качество жизни увеличилось. В будущем мы планируем работать при поддержке государства и тиражировать опыт в регионы.

¹ Федеральные клинические рекомендации. Диагностика и лечение детей с миелодисплазией (spina bifida).
² https://diseases.medelement.com/disease/%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D0%B8-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9-%D1%81-%D0%BC%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%81%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%B7%D0%B8%D0%B5%D0%B9-spina-bifida-%D0%BA%D0%BF-%D1%80%D1%84-2015/16795?ysclid=liyjxftam7363207112.

Материал партнера: Благотворительный фонд «Спина бифида»