Татьяна Батышева: мы оцениваем не диагноз, а функционирование

– Какие заболевания и состояния центральной нервной системы чаще всего приводят к стойким нарушениям функций у детей и требуют медицинской реабилитации?

– На первом месте остаются последствия перинатальных поражений центральной нервной системы – гипоксически-ишемические, травматические, инфекционные. Именно они в значительной степени формируют структуру детской неврологической инвалидности. Далее идут расстройства аутистического спектра, эпилепсия, генетически детерминированные заболевания нервной системы, последствия нейроинфекций и черепно-мозговых травм.

Все чаще мы говорим о детях с тяжелыми множественными нарушениями развития, где двигательный дефицит сочетается с когнитивным, речевым, сенсорным. Эти состояния требуют не эпизодической помощи, а длительного, этапного, мультидисциплинарного сопровождения.

– Как оценивается реабилитационный потенциал ребенка с неврологическими нарушениями? Какие факторы определяют прогноз и выбор целей индивидуальной программы реабилитации?

– Мы оцениваем не диагноз, а функционирование – то, что ребенок может делать в реальной жизни, с учетом среды и поддержки. Методологическая основа – Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), которая позволяет описать состояние ребенка по доменам функций, активности, участия и факторов среды.

Реабилитационный потенциал – это не «перспективность» или «бесперспективность» ребенка, а совокупность сохранных функций, компенсаторных возможностей, возраста, мотивации семьи и доступности помощи. Прогноз определяют тяжесть поражения, наличие сопутствующих расстройств, возраст начала реабилитации и, что принципиально важно, регулярность и преемственность занятий. Цель программы формулируется не в терминах «восстановить все», а в конкретных, достижимых шагах: что именно мы хотим улучшить за данный курс и как это изменит качество жизни ребенка и семьи.

– Что известно о распространенности детского церебрального паралича (ДЦП) и его основных факторах риска? Как успехи в выхаживании недоношенных детей отражаются на структуре пациентов с ДЦП?

– ДЦП остается самой частой причиной тяжелой нейрогенной инвалидизации у детей. Среди факторов риска ведущую роль играют недоношенность и низкая масса тела при рождении, внутриутробная гипоксия, инфекции, плацентарные нарушения, а также некоторые материнские факторы. При экстремально низкой массе тела риск формирования ДЦП возрастает многократно.

Успехи неонатологии привели к тому, что сегодня выживают дети, которые еще несколько десятилетий назад не имели шансов. Это огромное достижение. Но обратная сторона – увеличение числа детей с последствиями глубокой недоношенности, у которых риск неврологических нарушений, включая ДЦП, существенно выше. Поэтому структура пациентов с ДЦП смещается в сторону детей с экстремально низкой массой тела при рождении и сочетанными нарушениями. Это требует от реабилитации еще большей персонализации и преемственности с неонатологией.

– На какие ранние признаки ДЦП следует обращать внимание педиатру и когда необходимо направлять ребенка на дополнительное обследование? Нужно ли ждать окончательного диагноза, чтобы начать реабилитационные мероприятия?

– Ждать окончательного диагноза – не нужно и недопустимо. В раннем возрасте мозг обладает высокой пластичностью, поэтому важно не упустить возможности раннего вмешательства. Настораживающие признаки в первом полугодии – это стойкое сжатие кулачка после 4 месяцев, асимметрия движений, «предпочтение» одной руки до года, сохраняющиеся примитивные рефлексы, мышечная гипотония или, наоборот, спастичность, задержка удержания головы, переворотов, сидения. После 9 месяцев важно отсутствие самостоятельного сидения, после 18 месяцев – ходьбы. Также должны настораживать трудности с сосанием и глотанием и слюнотечение. Многие феномены хорошо выявляются при видеозаписи спонтанных движений ребенка.

Педиатр, который видит ребенка регулярно, может и должен фиксировать эти маркеры и направлять к детскому неврологу без ожидания «формального» диагноза. Раннее вмешательство начинается с первых подозрений, а не с последней подписи в заключении.

– В чем особенности медицинской реабилитации детей первого года жизни? Какие подходы применяются в этом возрасте и как оценивают их результаты?

– Первый год – это период, когда реабилитация наиболее эффективна, но и наиболее деликатна. Мы стараемся минимизировать медикаментозную нагрузку и максимально использовать немедикаментозные технологии.

В арсенале у нас – лечебная физкультура, массаж, кинезотерапия с нейрорефлекторным компонентом (методы Войта, Бобат), фитбол-гимнастика, сухая иммерсия, элементы сенсорной интеграции. Все это вплетается в повседневную жизнь ребенка и обязательно сопровождается обучением родителей: именно они проводят большую часть занятий между курсами.

Результаты оцениваются не по «красивой» динамике на бумаге, а по функциональным сдвигам: появился ли переворот, изменился ли тонус, стал ли ребенок удерживать позу, улучшилось ли взаимодействие с близким взрослым. Используются стандартизированные шкалы и видеозапись до и после, но главный критерий – то, что ребенок начинает делать сам. Отдельно мы оцениваем, насколько родители стали увереннее, а семья – спокойнее.

– У детей с ДЦП двигательные нарушения нередко сочетаются с речевыми, когнитивными и другими расстройствами. Как выстраивается персонализированная программа помощи и взаимодействие специалистов разных профилей?

– Мы всецело придерживаемся междисциплинарного подхода, и с каждым ребенком работает целая команда специалистов. В нее входят детский невролог, врач ЛФК, физический терапевт, эрготерапевт, логопед, нейропсихолог, при необходимости – ортопед, офтальмолог, сурдолог, психиатр. Каждый специалист оценивает свой домен МКФ, но цель у команды одна, и она формулируется совместно с семьей.

Программа строится не вокруг «пролечить речь» или «пролечить движение» по отдельности, а вокруг реальной задачи: например, чтобы ребенок мог самостоятельно есть, общаться с помощью доступных средств или передвигаться в школе. Тогда логопед работает над коммуникацией, эрготерапевт – над навыками самообслуживания, физический терапевт – над позой и мобильностью, а невролог координирует медицинскую часть и оценивает динамику. При этом семья – полноправный член команды, а не «объект обучения».

– Какое место в комплексной помощи детям с ДЦП занимает медикаментозная терапия? При каких сопутствующих нарушениях она применяется и как сочетается с немедикаментозными методами?

– Медикаментозная терапия – не альтернатива реабилитации, а ее вспомогательный инструмент. Она не «лечит ДЦП», но может снять то, что мешает реабилитации: выраженную спастичность, дистонию, болевой синдром, эпилептические приступы, нарушения сна.

Ключевое направление ее использования – снижение мышечного тонуса. Важно, что эти методы работают только в связке с последующей интенсивной физической терапией. Также медикаментозная поддержка используется при эпилепсии, нарушениях сна, тревожных и поведенческих расстройствах, но каждое назначение должно быть взвешено с учетом возраста, сопутствующей патологии и рисков.

– Какие основные препятствия мешают детям с ДЦП своевременно получать комплексную реабилитацию? Какие возможности предоставляет государственная система медицинской помощи и что, на ваш взгляд, требует развития?

– Как главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава РФ могу сказать, что государственная система делает серьезные шаги вперед, и это результат нашей общей огромной систематической работы. Растет число детских реабилитационных центров, отделений и коек, развивается амбулаторное и дневное звено, внедряются современные технологии – робототехника, виртуальная реальность, системы управляемой реабилитации на основе больших данных.

Но остаются и системные барьеры. Первый – дефицит подготовленных кадров и неравномерность доступности между регионами: где-то помощь есть рядом, где-то до нее нужно ехать за сотни километров. Второй – разрыв между курсами: ребенок получает интенсивный курс, а затем на месяцы выпадает из поля зрения специалистов. Третий – все еще недостаточная преемственность между медицинской реабилитацией, образованием и социальной поддержкой; семья часто остается одна на стыке ведомств. И, наконец, – необходимость дальнейшего развития ранней помощи и младенческих неврологических центров, где помощь начинается до того, как сформировались стойкие нарушения.

Нам нужна прежде всего управляемая, непрерывная реабилитация, где курс – не изолированное событие, а часть долгосрочного маршрута. И, конечно, родительское просвещение и поддержка семьи: информированный и включенный родитель – это не «дополнительный ресурс», а половина успеха.