Согласно статистике, в России ежегодно регистрируется около 3,5 тыс. новых случаев онкологических заболеваний среди детей¹. Рост заболеваемости во многом связан с улучшением диагностики, благодаря которой удается выявлять рак на ранних стадиях. Ранняя диагностика и лечение также позволяют снижать показатели смертности, однако ежегодно около 2% пациентов продолжают погибать¹. Именно поэтому необходимо системное устранение сохраняющихся барьеров, связанных с маршрутизацией и лечением детей с онкологическими диагнозами, которое, в свою очередь, требует согласованной работы со стороны врачей, экспертов, организаторов здравоохранения, а также общественных и пациентских организаций.

«Международный день детей, больных раком, — это глобальная совместная кампания по повышению осведомленности о детской онкологии и поддержке больных детей и их семей. Сама идея проведения такого международного дня состоит в том, что каждый ребенок и подросток с онкологическим заболеванием должен иметь лучшую медицинскую и психосоциальную помощь. Независимо от того, где он проживает, финансового положения и социального статуса его семьи. Для Челябинской области, которая является индустриально развитым регионом, проблема детской онкогематологии достаточно актуальна. Детская онкологическая заболеваемость последние 30 лет в регионе колеблется в интервале от 11 до 16 случаев на 100 тыс. детского населения», — сообщила в приветственном слове Елена Недочукова, первый заместитель министра здравоохранения Челябинской области.

«В регионе уже более 50 лет работает детская онкогематологическая служба. Мы ежегодно внедряем современные программы лечения и диагностики. Сегодня у нас функционирует региональный центр детской онкологии и гематологии. Результатом работы этой службы является показатель детской онкологической смертности, которая последние 15 лет стабильно ниже среднего по России и составляет в среднем до трех случаев на 100 тыс. детского населения. Можно уже смело говорить о том, что 84% детей полностью выздоравливают, увеличивается продолжительность жизни, в том числе у пациентов с продвинутыми стадиями заболевания», — отметила Елена Сергеевна.

Одним из залогов качества оказания детской онкологической помощи является проведение так называемого комплексного геномного профилирования — обследования, позволяющего адаптировать лечение под пациента на основании уникального молекулярного профиля опухоли. КГП дает возможность персонализировать подход к лечению и подбирать таргетную терапию индивидуально для каждого ребенка.

Сегодня КГП входит в программу комплексного сопровождения детей с онкологическими заболеваниями и их семей, разработанную и реализуемую БД «Искорка Фонд» при поддержке руководства Челябинской области.

«С прошлого года наш центр запустил комплексное геномное профилирование по программе Foundation One с финансированием от «Искорка Фонд». Уже трое наших пациентов прошли тест на профилирование опухоли и подбор эффективной таргетной терапии. Чтобы качественно и своевременно лечить наших детишек, мы используем все возможные средства, которые доступны детскому здравоохранению в нашей стране», — рассказала Ирина Спичак, д.м.н., заместитель главного врача Челябинской областной детской клинической больницы по онкогематологии, профессор кафедры госпитальной педиатрии ФГБОУ ВО ЮГМУ.

Успешное взаимодействие НКО и организаторов здравоохранения в отдельном регионе могло бы послужить примером для федеральных коллег: повышение доступности дорогостоящей таргетной терапии для детей, больных раком, за счет включения в программы финансирования позволило бы не только уменьшить количество летальных исходов, но и улучшить целевые показатели федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями».

«На сегодняшний день программа комплексного сопровождения детей с онкологическими заболеваниями прекрасно зарекомендовала себя на региональном уровне. Однако она финансируется за счет средств грантов, и такой тип финансирования вряд ли можно назвать стабильным. В связи с этим нам кажется важным предложить региональным органам власти рассмотреть возможность выделения устойчивого канала финансирования для поддержки функционирования системы комплексного сопровождения детей с онкологическими заболеваниями и их семей в регионе. А также распространить данную практику на межрегиональный и федеральный уровни за счет развития взаимодействия между фондом «Круг добра», организаторами здравоохранения и пациентскими организациями», — прокомментировала Татьяна Сачко, директор Челябинского регионального благотворительного общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка Фонд».

Системное и устойчивое финансирование данной программы позволит сохранять жизни тысячам пациентов по всей стране. Именно поэтому озвученные вопросы, наряду с рядом правовых аспектов, легли в основу практических рекомендаций по улучшению качества детской онкологической помощи, которые были подготовлены по итогам рабочего совещания. Они будут направлены на рассмотрение в региональные и федеральные органы власти в ближайшее время.

«Сегодня решение некоторых вопросов детей, больных раком, и их семей возможно на уровне Челябинской области, но есть также проблемы, которые могут решаться только на федеральном уровне. Мы надеемся, что по итогам сегодняшней дискуссии получится продвинуться вперед в решении насущных вопросов пациентов, от которых зависит их жизнь и будущее детской онкологической помощи», — поделилась мнением Татьяна Сачко.

¹ https://www.niioncologii.ru/institute/pressa/index?id=5245.