Эксперты обеспокоены социальной адаптацией и профессиональной ориентацией пациентов с эпилепсией

17.02.2020
15:53
Накануне Международного дня эпилепсии, который во всем мире отмечается каждый второй понедельник февраля, в Москве прошла конференция, посвященная вопросам социальной адаптации и профессиональной ориентации людей с эпилепсией.

Эпилепсия — хроническое заболевание нервной системы, проявляющееся повторными непровоцируемыми или рефлекторными приступами нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, возникающими вследствие чрезмерных нейронных разрядов.

Такие разряды могут возникать в различных участках коры головного мозга. Результатом избыточных электрических разрядов становятся эпилептические приступы. Они проявляются в виде кратковременных непроизвольных мышечных сокращений в какой-либо части тела (фокальные приступы) или по всему телу (генерализованные приступы) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника и/или мочевого пузыря.

По данным ВОЗ во всем мире сегодня насчитывается порядка 50 миллионов человек, страдающих эпилепсией. По оценкам экспертов до 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов или контролировать их при помощи современных лекарств и жить полноценной жизнью обычного человека. Но в силу стереотипов, многие люди воспринимают человека с эпилепсией как психически нездорового, отказывая ему в полном праве на полноценную жизнь и социальную реализацию.

Эксперты уверены, что большинство людей, страдающих эпилепсией, могут реализовать себя профессионально во многих сферах, однако не делают этого, во многом из-за дискриминации в сфере занятости и образования. Прошедшее мероприятие стало еще одним вкладом со стороны компании «Эйсай» в повышении осведомленности об этом заболевании среди широкой общественности, а также среди российских работодателей.

Вынужденное молчание

Российское законодательство устанавливает строгие нормы по ограничению доступа к работе для всех людей с этим диагнозом, независимо от формы эпилепсии и типа приступов. В соответствии с Постановлением Совета Министров — Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302, в которых уставлены соответствующие перечни профессий, можно сделать вывод о том, что человек с эпилепсией не может работать на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности, и такие профессии, как водитель, парикмахер, хирург, геолог или спасатель не могут быть доступны человеку с эпилепсией в силу риска возникновения внезапных приступов.

По словам Юлии Прохоровой, юрисконсульта Общественной организации «Деловая Россия», для людей с диагнозом «эпилепсия» российское законодательство предусматривает строгие критерии по трудоустройству на государственную или муниципальную службу, по поступлению на службу в органы и учреждения прокуратуры РФ, по назначению на должность судьи, по поступлению на работу, которая связана с использованием сведений, составляющих государственную тайну, а также для целого ряда определенных профессий, которые связаны с вредными и опасными условиями труда:

«Свобода труда заканчивается именно там, где при осуществлении определенной профессиональной деятельности человек может нанести вред себе или окружающим. Устанавливая подобное ограничение, законодатель, в первую очередь, думает, в том числе, и о человеке, который страдает эпилепсией», — отмечает эксперт.

Однако врачи считают, что закон слишком суров по отношению к людям, которым благодаря терапии удалось достичь долгосрочной ремиссии.

Павел Власов, д.м.н., проф. кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова: «Важно понимать, что пациент с эпилепсией в ремиссии абсолютно ничем не отличается от обычного человека, который ведет здоровый образ жизни, если этот пациент регулярно принимает лекарства, высыпается и не употребляет алкогольные напитки. И если эпилепсия не содержит признаков умственной отсталости или другой интеллектуальной особенности, то можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз «эпилепсия».

Между тем сами пациенты признаются, что умалчивают о своем диагнозе при трудоустройстве. В первую очередь они делают это из-за непредсказуемости реакции работодателя.

Равные права для всех

Если приступы начались еще в детском возрасте, то они могут сказаться на образовательном процессе ребенка и впоследствии ограничить выбор профессии. По словам Марины Дорофеевой, к.м.н., ведущего научного сотрудника отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Президента фонда «Содружество»:

«Большинство наших пациентов — это дети с сохранным интеллектом и, конечно, их социальное будущее волнует родителей. Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей. Современное лечение препаратами, имеющими уникальный механизм действия, позволяет помочь добиться полной ремиссии у 70% детей. Эти дети ничем не будут отличаться от своих сверстников», -уверена эксперт.

Очевидно, что эпилепсия вышла за пределы только медицинской проблемы. И если благодаря современной терапии ее научились контролировать, то из-за существующей стигматизации общество продолжает избегать людей с особенностями здоровья:

«Людям трудно принять человека не похожего на него, поэтому большинство предпочитает скрывать свой диагноз даже от близких людей. В нашей компании есть такая практика, когда любой сотрудник проводит 1% своего времени с пациентом и его семьей — таким образом мы учимся понимать пациента, видеть с чем он ежедневно сталкивается и что при этом чувствует. Это помогает нам широко смотреть на это заболевание, лучше понимать пациента», — считает Ольга Коноплева, генеральный директор компании «Эйсай».

Общественная работа по поддержке пациентов и их семей осуществляется по всей стране. Во многом этому содействуют врачи, юристы и фармацевтические компании, которые формируют общественные организации и стараются использовать накопленную экспертизу:

«Компания «Эйсай» проводит клинические исследования и участвует в разработке новых препаратов в том числе и для лечения эпилепсии. В России мы всегда стараемся регистрировать препараты в ногу с европейскими странами, с США, для того, чтобы российские пациенты также имели доступ к современным лекарственным препаратам одновременно с пациентами во всем мире», — отмечает Евгения Бухарова, медицинский директор компании «Эйсай».

Присоединяйтесь!

Все новости российской и мировой медицины в нашем Telegram-канале @MedicineNews.

Нет комментариев

Комментариев: 1

Преображенский Сердечнососудистый Mikrohirurg
Мало того, что эпилептики прорвались за руль в месте женьщинами дальтониками и односторонними анофтальмиками.
Так и равные права требуют с условноздоровой частью населения.
И это с дегенеративным (2ст. вырождения) диагнозом.
"Беда на беде, бедою погоняет."(пословица).
===

...По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим недугом...
(читай один на 25 водителей, в среднем).


..."В список лекарств, за применение которых водителям будет грозить наказание, стоит включить все те классы препаратов, в инструкции к которым содержится предупреждение о том, что под действием препарата нежелательно вождение транспортного средства или выполнение других работ, требующих повышенного внимания", - полагает руководитель аналитического отдела "Бионика Медиа" Артур Мирзоян. По мнению эксперта, есть смысл также пересмотреть условия предоставления водительского удостоверения людям, страдающим эпилепсией.

"Для пациентов, страдающих эпилепсией, нет ограничений в выдаче водительского удостоверения, однако применение противоэпилептических препаратов приводит к сонливости, и их применение противопоказано за рулем", - отметил Мирзоян...
Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.