Запущен информационный сайт для российских пациентов с оптиконевромиелитом

Пользователи смогут найти рекомендации по образу жизни, реабилитации, организации своего времени, ознакомиться с правовыми аспектами получения государственной поддержки. С учетом индивидуальных потребностей людей с оптиконевромиелитом на сайте запущена версия для слабовидящих и аудиосопровождение текстовых материалов.

Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом или болезнью Девика, — это совокупность расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга. 

Обострения заболевания способны привести к необратимому повреждению нервной системы и, как следствие, инвалидизации, слепоте и даже смерти — в 30% случаев в течение 5 лет после первого приступа. Оптиконевромиелит — редкое заболевание, которое встречается примерно у 1-2 человек из 100 тыс. Чаще оно проявляется у молодых женщин в одну из наиболее активных фаз жизни — 35-45 лет, когда им особенно важно развиваться профессионально, воспитывать детей, помогать пожилым родственникам. 

В последнее время были достигнуты значительные успехи в понимании механизмов развития заболеваний спектра оптиконевромиелита. Тем не менее, большая часть людей с этими заболеваниями сегодня не получают специфического лечения.

Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита является точная и своевременная диагностика. В 29% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. При этом некоторые препараты, применяемые для терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита. Кроме того, в России и во многих странах мира сегодня отсутствует зарегистрированная патогенетическая терапия.