В фокусе «Семья НАО»

Современная медицина насчитывает около 7 тысяч редких заболеваний. Большинство из них – малоизвестны, их проявления чрезвычайно разнообразны,  все они хронические, часто, жизнеугрожающие. Данные  состояния очень сложно диагностировать и совсем непонятно, как лечить. А на избавление от них надеются более 300 млн. человек, это около 5% населения нашей планеты!

В России к редким (орфанным) болезням относятся патологии с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек, в официальном перечне Министерства здравоохранения Российской Федерации  их – 256 (октябрь 2019 г.). 

На снимках, размещенных в исторических стенах Оружейной палаты Московского Кремля и созданных фотографом Евгением Дробышевым, – семьи, воспитывающие детей с редким диагнозом «Наследственный ангионевротический отек» (НАО). Светлые, добрые портреты счастливых людей, умеющих ценить каждую минуту жизни. Это люди с большим мужеством, ведь на их долю выпало сложное испытание – борьба с серьезным и непредсказуемым, сложным и опасным недугом.

Председатель правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Елена Викторовна Безбожная: «На экспозиции вы можете познакомиться с жизнью семей, в которых растут дети с наследственным ангиоотеком. Да, им приходится сталкиваться с множеством проблем и препятствий, в каждой третьей семье пациентов с НАО есть свои трагические истории, связанные с преждевременным уходом родственников из-за этой болезни. Но при раннем выявлении заболевания и эффективной терапии жизнь пациентов может стать намного легче и полноценнее. Мы всегда говорим: «редкий» - это не приговор», люди с диагнозом НАО умеют ценить жизнь и радоваться ей».

Гостей церемонии открытия поприветствовал профессор, д.м.н., председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Дмитрий Анатольевич Морозов: «Я благодарен за возможность посетить эту замечательную выставку накануне Дня редких заболеваний. Пациенты с такими заболеваниями составляют около 1,5% населения нашей страны, а это почти два миллиона человек. Необходимо помогать в решении возникающих трудностей, с которыми сталкиваются эти люди. Пациенты с орфанными заболеваниями не должны оставаться один на один со своими болезнями, своими проблемами. Мы делаем все, чтобы на государственном уровне поддерживать их, обеспечивать законодательную защиту и своевременную, качественную медицинскую помощь. Еще многое предстоит сделать, все это непростые задачи, и решать их надо сообща. Мы, в свою очередь, открыты для любой информации и всегда постараемся вам помочь».

Наследственный ангиоотек (МКБ-10: D84.1) орфанное заболевание, редкое. Оно встречается у 1 пациента из 50 000, в нашей стране таких пациентов около 350 человек. НАО проявляется рецидивирующими отеками различной локализации, включая область гортани. Эти приступы начинаются внезапно, поэтому и ребенок, и его близкие находятся в состоянии постоянной тревоги и страха. Самые тяжелые отеки – в области верхних дыхательных путей, без своевременной и адекватной терапии способные привести к летальному исходу. 

На открытии выставки выступающими были затронуты не только медицинские аспекты проблемы НАО, но и социальные – здоровое общество не может быть равнодушным к проблемам и трудностям людей с редкими заболеваниями.

Елена Викторовна Безбожная, председатель Правления МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком»: «Мы хотим, чтобы люди в нашей стране знали, что такая болезнь существует, что при отеках неясной этиологии следует сдать анализы, способные исключить или подтвердить наличие этой редкой, но очень опасной болезни. В прошлом году мы уже проводили социальную фотовыставку «Мир глазами «редкого» ребенка». В этом году мы расширили экспозицию, это портреты семей, в которых растут дети с диагнозом НАО. Поэтому и название нашей выставки – «Семья НАО». Конечно, людям с этим диагнозом приходится очень непросто. Но, несмотря на свои страхи, свою боль, они не утратили самого ценного качества – способности радоваться и ценить каждую минуту жизни. Надеюсь, что посетители выставки оценят наши усилия и воспользуются возможностью больше узнать о жизни семей, в которых есть дети с НАО. Чем больше людей узнает о существовании орфанных заболеваний, тем выше будут шансы у пациентов с ними на правильную диагностику и лечение».

Благодаря небезразличным к чужой боли людям, мероприятие стало светлой и оптимистичной историей тяжелой болезни в стенах «Музеев Московского Кремля».

Для справки:

Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (МОО ОПНАО) в России появилось недавно, в 2016 году. Сегодня оно объединяет около 200 человек из 50 регионов. Его главные задачи – привлечение внимания к проблеме диагностирования болезни и поддержка пациентов с НАО. Общество реализует программы по трем основным направлениям: образовательное, правовое и психологическое. В 2017 году ОПНАО запустило проект «Право на жизнь», в рамках которого организуются выездные Школы пациентов в разных регионах страны. На данный момент в разработке находится проект «Звонок другу» – информационный психологический проект для детей и подростков. МОО ОПНАО активно взаимодействует с Министерством здравоохранения Российской Федерации, а также с региональными министерствами и департаментами здравоохранения. Общество проводит научные конференции и обучающие семинары для врачей и пациентов.