Челябинский Минздрав оплатит лечение девочки с диагнозом СМА

Суд удовлетворил иск Светланы Бородулиной к региональному Минздраву. Ее дочери необходим препарат, предполагающий пожизненную терапию. В России Спинраза зарегистрирована в августе 2019 года. Стоимость первого года лечения – около 48 млн руб., затем – по 24 млн руб. в год.

Представитель Минздрава просил суд отказать в исковых требованиях, поскольку Спинраза не входит в льготный перечень лекарственных препаратов, в том числе назначаемых по решению врачебных комиссий. С другой стороны, медицинский эксперт заверил суд, что при своевременном назначении лекарства ребенок, страдающий СМА, может стать самостоятельным, получить профессию и найти работу.

Суд обязал Минздрав бесплатно обеспечивать ребенка лекарственным средством в полном объеме – в дозировке, соответствующей протоколу врачебной комиссии по контролю за рациональным назначением, использованием лекарственных средств.

Сейчас Бородулины участвуют в программе раннего доступа, объявленной производителем. До сентября ребенок препаратом обеспечен. Иск призван гарантировать непрерывность лечения до конца года – для этого потребуется около 20 млн руб.

По словам пресс-секретаря Минздрава Марины Сергеевой, получив решение суда, специалисты ведомства будут изыскивать средства и проводить аукцион на закупку Спинразы. Всего в регионе около 20 детей с диагнозом СМА. Часть семей добиваются от государства финансирования или пытаются собрать деньги на лекарства с помощью благотворительных организаций.