В ближайшие дни фонд «Круг добра» откроет для родителей возможность подавать заявки на лекарственное обеспечение детей с синдромом Шерешевского—Тернера. Об этом сообщил 19 декабря председатель правления организации Александр Ткаченко на совещании в Общественной палате.

Синдром Шерешевского—Тернера был включен в перечень заболеваний, лекарственную терапию которых обеспечивает «Круг добра», в октябре. Это геномная болезнь, которой страдают девочки, для нее характерны разные аномалии физического развития, одна из самых распространенных — низкорослость. Она корректируется за счет гормона роста — соматропина.

Несмотря на то, что попечительский совет фонда утвердил препарат к включению в перечень закупок, прием заявок открыт не был. «Фармстандарт», основной поставщик препарата, сначала заявил, что сможет обеспечить 300—400 детей в год при необходимой потребности для 700 девочек.

Поэтому «Круг добра» решил обсудить создавшуюся ситуацию с представителями Минздрава, врачами, производителем и родителями больных детей. На совещании выяснилось, что «Фармстандарт» все-таки сможет обеспечить необходимое количество препарата — 27 тыс. доз. «К февралю-марту мы сможем поставить 13 тыс. доз, к апрелю — еще 7 тыс. доз, в августе — 7 тыс. доз, 13 тыс. — в декабре», — привел план производства заместитель генерального директора компании Дмитрий Печенин.

Родитель больного ребенка Алексей Дудин усомнился, что соматропина действительно будет достаточно: как правило, как только начинается лекарственное обеспечение какой-либо группы пациентов, то потребность в препарате возрастает. Печенин заверил, что в этом случае производитель сможет нарастить объемы выпуска.

Ткаченко попросил Минздрав и Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения оперативно собрать заявки на получение препарата и объявить аукцион. Скорость важна, так как сейчас многие родители покупают препарат за свой счет. С 1 марта 2023 года соматропин включен в перечень препаратов, подлежащих предметно-количественному учету, из-за этого в большинстве аптек он теперь недоступен.

Директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава Елена Шешко пообещала, что в ближайшие дни ведомство проинформирует регионы о необходимости в короткие сроки собрать заявки и предоставить их в фонд.

Главный внештатный специалист Минздрава по детской эндокринологии Валентина Петеркова пообещала подготовить для врачей информацию о назначении препарата. Соматропин показан не всем больным, а только тем, у кого открыта зона роста и при костном возрасте до 12 лет.