Эксперты сообщили об отсутствии достоверной статистики по детской онкологии

«В 323 ФЗ ничего не сказано о регистре по детской онкологии. А так как он не существует, нет и достоверных статистических данных, сколько у нас детей болеет, какая у нас выживаемость, какая у нас одногодичная летальность. Это все очень и очень приблизительные цифры. Тем более, что мы не знаем структуру заболеваемости. Сколько у нас детей с нейробластомами, например», – сообщил Максим Рыков.

Эксперты центра провели сравнение данных из трех разных источников: оперативные отчеты органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов, официальные данные Росстата и данные МНИОИ им. П.А. Герцена, сравнив показатели заболеваемости, летальности и выживаемости детей с онкологическими заболеваниями.

«Если мы посмотрим на ЦФО, увидим, что заболеваемость во всех регионах даже близко расположенных, будет сильно отличаться. Например, в одном субъекте семь пациентов в другом 46. Понятно, что это связано с количеством населения где-то оно больше, где-то меньше, но в целом, если мы пересчитаем цифры заболеваемости на 100 тысяч детского населения, они тоже будут сильно отличаться. Этого, конечно, быть не может. То есть там, где цифры низкие идет значительный недоучет пациентов», – отметил он.

По данным оперативных отчетов, в 2016 году у нас было выявлено 3875 детей с онкологическими заболеваниями. Данные МНИОИ им. П.А. Герцена – 3787 детей. «Более того, на двух страницах сборника МНИОИ имени Герцена приводятся разные цифры детей с онкологическими заболеваниями. Получается, что достоверно точных цифр никто не знает», – указал эксперт.

Отсутствует в открытом доступе статистика и о методах лечения, сколько именно детей подвергалось химиотерапии, лучевой нагрузке. Сейчас специалисты РОНЦ разрабатывают программу, которая учитывала бы все факторы, в том числе дату постановки диагноза, анализ полученного ранее лечения, анализ критериев оценки качества, план по дальнейшему лечению и информацию о доступности и количестве коек в региональных отделениях детской онкологии. Система также сможет вести консультирование лечащего врача, предлагая все возможные планы лечения.

Персональные данные пациентов также будут защищены гораздо лучше. «Сейчас все консультации пациентов между федеральными и региональными отделениями происходят с нарушением ФЗ№152 «О защите персональных данных», когда по вотсапу или вайберу или смс пересылаются снимки, какие-то личные данные. Делать этого категорически нельзя, но мы вынуждены отступать от этого правила и нарушать закон: такова жизнь. Так вот эта система позволяет избежать нарушений, она жестко гарантирует защиту персональных данных, никто к ним не имеет никакого доступа, только лечащий врач», – уточнил эксперт.