Фонд «Подсолнух» запустил приложение по юридической поддержке врачей

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» запустил приложение с полезной юридической информацией по вопросам взаимодействия с орфанными пациентами. В нем собрана информация об обязанностях врачей в отношении таких пациентов, правах граждан с нарушениями иммунитета, правилах замены препаратов, работе с личными данными.

Для пользователей предусмотрена возможность получения ответов на вопросы в онлайн-чате с юристом. Кроме того, сформулирована удобная памятка для медицинских специалистов по получению информированного добровольного согласия. Информация предназначена для педиатров, врачей-иммунологов и других категорий специалистов, оказывающих медицинскую помощь больным с редкими заболеваниями, сообщили в пресс-службе организации.

Приложение бесплатно и доступно для скачивания в Google Play и App Store. Поводом к его созданию стало то, что фонд регулярно получал много таких запросов по телефону.

«Есть много правовых нюансов в работе с орфанными больными: что им полагается бесплатно, что нет; что делать, если полагается, а не дают; правила замены лекарственного препарата; персональные данные. Фонд видит по запросам в правовую службу, что врачи часто не знают, как действовать. Особенно актуальным это обновление будет для региональных специалистов, поскольку в субъектах доступность правовой информации, связанной с орфанными заболеваниями, крайне ограничена», — пояснила руководитель правовой службы фонда Мария Посадкова.

По данным статистики обращений в правовую службу фонда, в 2022—2023 годах самыми частыми нарушениями прав несовершеннолетних пациентов с аутоиммунными заболеваниями были отказы в выдаче лекарственных препаратов в связи с их отсутствием (36%), в том числе по конкретному торговому наименованию (30%), писал «МВ». По взрослым пациентам эти цифры составляют 86 и 14% соответственно. До 70% отказов в препаратах иммуноглобулина были связаны с их отсутствием и аукционами, которые были признаны несостоявшимися.

Из размещенных на сайте госзакупок в последние полгода заявок на закупку препаратов иммуноглобулина признаны состоявшимися меньше 10% аукционов. Проблема вызвана уходом из России иностранных фармкомпаний и сложным технологическим процессом производства. По данным анализа Всероссийского союза пациентов (ВСП), проведенного в феврале 2023 года, почти половина пациентов с орфанными заболеваниями испытывали сложности с лекарственным обеспечением. Чаще всего это невозможность получения необходимого препарата, перебои и задержки или вынужденная замена на аналог.