Главный генетик Минздрава предложил создать национальную орфанную программу

24.02.2022
14:08

Для улучшения качества и доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями необходимо формирование национальной орфанной программы, считает директор Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова (МГНЦ) Сергей Куцев.

Сергей Куцев

Образование национальной орфанной программы поможет повысить качество и доступность медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. Об этом заявил директор МГНЦ, главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Сергей Куцев на заседании Экспертного совета по здравоохранению в Совете Федерации 24 февраля, передает корреспондент «МВ».

«Мне кажется, что пришло время создать национальную орфанную программу в госпрограмме «Развитие здравоохранения», где объединить все усилия, которые связаны и с диагностикой, и с лечением этих пациентов», – сказал Куцев.

По его словам, необходимо разработать критерии и процедуры выбора нозологий для централизованного лекарственного обеспечения, решить вопрос с обеспечением препаратами пациентов старше 18 лет, создать механизмы планирования бюджета с учетом выхода на рынок новых лекарств, расширения неонатального скрининга и постепенной «орфанизации» нередких нозологий, а также организовать ведение регистра по орфанным заболеваниям при помощи профессиональных некоммерческих организаций. Все эти меры предложено объединить в виде национальной орфанной программы, которая поможет обозначить текущие проблемы. По мнению Куцева, ее создание не потребует дополнительных финансовых вливаний.

Инициативу поддержал генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава Виталий Омельяновский. По его словам, пока нет единой системы, в которой указаны этапы включения новых препаратов в госперечени, в том числе в список «Круга добра».

Присоединяйтесь!

Самые важные новости сферы здравоохранения теперь и в нашем Telegram-канале @medpharm.

Нет комментариев

Комментариев: 0

Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.