Главный генетик Минздрава предложил создать национальную орфанную программу

Образование национальной орфанной программы поможет повысить качество и доступность медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. Об этом заявил директор МГНЦ, главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике Сергей Куцев на заседании Экспертного совета по здравоохранению в Совете Федерации 24 февраля, передает корреспондент «МВ».

«Мне кажется, что пришло время создать национальную орфанную программу в госпрограмме «Развитие здравоохранения», где объединить все усилия, которые связаны и с диагностикой, и с лечением этих пациентов», – сказал Куцев.

По его словам, необходимо разработать критерии и процедуры выбора нозологий для централизованного лекарственного обеспечения, решить вопрос с обеспечением препаратами пациентов старше 18 лет, создать механизмы планирования бюджета с учетом выхода на рынок новых лекарств, расширения неонатального скрининга и постепенной «орфанизации» нередких нозологий, а также организовать ведение регистра по орфанным заболеваниям при помощи профессиональных некоммерческих организаций. Все эти меры предложено объединить в виде национальной орфанной программы, которая поможет обозначить текущие проблемы. По мнению Куцева, ее создание не потребует дополнительных финансовых вливаний.

Инициативу поддержал генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава Виталий Омельяновский. По его словам, пока нет единой системы, в которой указаны этапы включения новых препаратов в госперечени, в том числе в список «Круга добра».