«Круг добра» взял под свою опеку больных гипофосфатазией и мукополисахаридозом IV А типа

Фонд «Круг добра» принял решение включить мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми он будет работать. Следующим шагом станет сбор заявок и формирование списка детей с этими заболеваниями, сообщил «Фармацевтический вестник».

Экспертный совет фонда рассмотрел возможность дополнения перечня лекарств, которые закупаются для подопечных фонда, препаратами асфотаза альфа и элосульфаза альфа. Они зарегистрированы в России и предназначены для длительной заместительной ферментной терапии. Это предложение рассмотрит попечительский совет фонда.

В начале марта в перечень заболеваний, с которыми работает фонд, были включены семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Для лечения пациентов с этими болезнями выбран препарат первой линии канакинумаб.

В марте премьер-министр утвердил правила субсидирования «Круга добра», которые будут действовать в 2021 году, а в Росздравнадзоре начала работать «горячая линия» для приема обращений в фонд.

Указ о создании фонда «Круг добра» Президент России Владимир Путин подписал в начале января 2021 года. Председателем правления фонда он назначил основателя первого детского хосписа, члена Общественной палаты протоиерея Александра Ткаченко.

Фонд будет финансироваться за счет повышения ставки НДФЛ до 15% для граждан, чей доход превышает 5 млн руб. По оценке правительства, это пополнит казну на 60 млрд руб. в 2021 году, на 64 млрд – в 2022 году и на 68,5 млрд – в 2023 году.