Лига пациентов создаст центр правовой помощи для людей с редкими заболеваниями

Лига пациентов начала разработку портала правовой поддержки людей, страдающих 30 орфанными заболеваниями, в том числе входящими в программу высокозатратных нозологий (ВЗН). Юридическая поддержка уже доступна, сообщил «МВ» президент организации Александр Саверский.

«Мы будем добиваться от казначейства и ФОМС исполнения обязательств, гарантированных законом. Поступает масса жалоб на замены, задержки и просто отсутствие препаратов», – уточнил он.

По словам Саверского, была идея организовать подобную «горячую линию» для всей сферы льготного лекарственного обеспечения. Но от нее пришлось отказаться, так как для реализации такого проекта нужен отдельный юридический штат.

По каждой нозологии будет создана страница с алгоритмами защиты прав. К реализации проекта подключен спонсор, но его участие на контенте не отразится, в материалах не будет упоминаний конкретных препаратов, подчеркнул Саверский. Он отметил, что к президентскому фонду «Круг добра» данная иницииатива не имеет отношения.

В конце января Минздрав разработал проект порядка закупки лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации для подопечных фонда «Круг добра», который создан по указу Президента России для заботы о тяжелобольных детях. Как следует из документа, рассматривать поступившие обращения и формировать заявки на закупки будет медицинская группа экспертного совета фонда.