Медработникам Удмуртии запретили советовать родителям отказываться от детей с синдромом Дауна

Задачей распоряжения № 0084 от 4 февраля 2020 года «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории УР» является профилактика социального сиротства и улучшение качества оказания медицинской помощи особенным детям. В нем четко прописано, как действовать медицинскому персоналу в ситуации, когда на свет появился «солнечный ребенок», какие анализы необходимо назначить, какое наблюдение организовать, в какие медицинские организации следует обращаться после выписки из роддома.

Приложение № 1 к документу содержит протокол уведомления о наличии у ребенка данного диагноза. При подозрении (по фенотипическим признакам) на синдром Дауна врач-неонатолог должен сообщить родильнице о внешних особенностях ребенка (необычные ушки и разрез глаз, короткая шея и т.п.), если они ярко выражены или женщина сама задает вопросы. Слова «подозрение на синдром Дауна» категорически не озвучиваются. Обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка также запрещается.

В приложении № 2 приведены проблемы, требующие особого внимания специалистов по мере взросления ребенка. Приложение № 3 содержит общие сведения о синдроме, которые предоставляются законным представителям ребенка в учреждении родовспоможения.

Похожие протоколы приняты еще в пяти регионах России, рассказала Милосердию.ru руководитель аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая, причем Москвы в этом списке нет. Первой стала Свердловская область, которая установила запрет еще в 2016 году. По итогам 2018 года в регионе не было ни одного отказа от ребенка с синдромом Дауна.

В фонде считают, что аналогичные документы необходимо принять и для других патологий. Примерно при 20% врожденных нарушений сразу видно, что с ребенком что-то не так. Однако опыт Удмуртии показывает, что пока не все министры здравоохранения восприимчивы к подобной инициативе. Представители местного родительского движения «Солнечный мир» побывали у всех министров, которые сменились за последние три года, пока их, наконец, не услышали.

Ежегодно в России рождаются порядка 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна.