Минздрав планирует расширить перечень продуктов специализированного питания для детей-инвалидов

В новый перечень вошли три продукта компании Nutricia Advanced Medical Nutrition, такие как Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон эдванст Нутридринк. «Те продукты, что были ранее, они были не очень подходящими для детей до года. Сейчас, когда есть выбор, это должно намного улучшить положение», – пояснила Medvestnik.ru изменения председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирина Мясникова.

Правда, у пациентов в субъектах есть проблемы с получением необходимых препаратов специализированного питания, так как их закупка осуществляется из средств субъектов. «Субъекты Федерации имеют очень разный уровень доходов. Соответственно не каждый субъект может себе позволить закупать все необходимые препараты. Поступает очень много обращений из регионов с жалобами, что это малодоступно», – уточнила она.

Региональные власти ссылаются на приказ Минздрава с перечнем заболеваний, при которых нужно закупать продукты лечебного питания. Муковисцидоза в этом перечне нет. «Хотя Минздрав вроде бы разъяснял в ответ на наше письмо, что продукты лечебного питания должны предоставляться по решению правительства и что приказ Минздрава по уровню ниже, чем постановление правительства. Но все равно очень трудно бюрократические препоны преодолеть и осуществить закупки, не имея в этом приказе перечня этих заболеваний. Из-за того, что есть такая несогласованность действий, детям очень сложно питание получить», – уточняют в пациентских организациях.

Кроме того, из-за новых критериев установления инвалидности, органы МСЭ нередко отказывают детям с муковисцидозом в продлении статуса «ребенок-инвалид», предоставляющего право на бесплатное получение препаратов, в том числе специализированного питания. «Не ставят инвалидность, говорят: у вас еще нет проявлений. Причем тем родителям, которые больше всего уделяют внимания ребенку и делают для него все, что только возможно, именно с них чаще всего и снимают инвалидность или не продляют ее», – пояснила Ирина Мясникова.

По ее словам, в настоящее время с закупкой препаратов специализированного питания родителям помогают благотворительные фонды. В некоторых субъектах препараты закупают, но при наличии решений врачебных комиссий медучреждения. В настоящее время в России, по данным Минздрава, состоят на учете 3600 больных муковисцидозом, из них 700 – взрослые.