Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов

Минздрав разработал критерии невозможности исполнения субъектом РФ полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных). Проект постановления правительства опубликован на портале regulation.gov.ru.
Документ разработан для реализации положений Федерального закона № 252-ФЗ от 23.07.2025, которым были внесены изменения в ст.83 закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», предусматривающие выделение регионам из федерального бюджета дополнительных средств для лечения тяжелобольных пациентов. Постановлением будут регулироваться порядок и критерии для подтверждения неспособности субъекта обеспечивать граждан такими лекарствами.
В качестве таких критериев определены:
- Непревышение значения уровня расчетной бюджетной обеспеченности до выравнивания, равного 0,65.
- Наличие в бюджете субъекта РФ средств на организацию лекобеспечения орфанных пациентов в объеме, не менее чем на 10% большем по сравнению с предшествующим годом.
- Увеличение стоимости необходимых лекарственных препаратов не менее чем на 20% по сравнению с предшествующим годом.
- Увеличение в регионе численности граждан, с заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и орфанных, не менее чем на 15% по сравнению с предшествующим годом.
Для подтверждения невозможности исполнения субъектом полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами губернатор должен будет предоставлять в Минздрав один раз в год, не ранее 1 августа и не позднее 30 сентября, заявку по утвержденной форме, а также документы, подтверждающие соответствие региона вышеуказанным критериям.
По данным Минздрава, количество граждан, включенных в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, составляет 23 366 человек. В 2024 году список пополнился 930 новыми пациентами, 873 из них необходима лекарственная терапия (327 взрослых и 546 детей). Средняя стоимость терапии одного пациента, включенного в реестр, составляет 1,97 млн руб. в год. Таким образом, согласно расчетам, на реализацию проекта постановления потребуется до 1,72 млрд руб. ежегодно. |
В российских судах растет количество исков от пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к региональным властям. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами, положенными по закону, сообщал «Коммерсантъ». По данным юристов, сопровождающих подобные процессы, граждане все чаще вынуждены добиваться права на лечение в судебном порядке, так, в 2024 году суды рассмотрели таких исков на 22% больше, чем годом ранее. В 2023 году суды рассмотрели 99 дел о непредоставлении льгот и государственных гарантий, в 2024-м – 127, в I квартале 2025 года – 36.
Почти половина россиян с орфанными заболеваниями (46,5%) вынуждены были делать перерывы в терапии в 2024 году, показал опрос 200 пациентов, их опекунов или родителей. Исследование проводилось в декабре структурой Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) — АНО «Инновационная практика».
Нет комментариев
Комментариев: