Мировое исследование показало нежелание людей участвовать в обмене генетическими данными

Для развития медицинской генетики необходимо повышать уровень общественного доверия к использованию генетических данных. Об этом свидетельствуют результаты крупнейшего в истории исследования YourDNAYourSay по изучению взглядов общественности на обработку и доступ к генетической информаци. Об этом сообщили в Российском обществе медицинских генетиков, поддержавшем проект. Его курировала руководитель общества, замдиректора по научной работе Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова Вера Ижевская.

Для оценки отношения общества к геномным исследованиям и обмену данными проведен опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран.

В среднем два из трех респондентов заявили, что они не имеют представления о том, что такое ДНК, генетика и геномика. При этом 52 % ответили, что могут предоставить свою ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами. Лишь треть респондентов была готова предоставить такие данные коммерческим компаниям. В целом, только 42% респондентов заявили, что готовы предоставить более чем 2 специалистам или организациям свою ДНК и информацию о здоровье.

«Наше исследование выявило большой разрыв между тем, насколько медицинским работникам и некоммерческим исследователям доверяют личные генетические и медицинские данные. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что для развития геномики и улучшения здоровья человека необходимо, чтобы данные были открыты для всех исследователей», – заявил британский автор исследования Ричард Милн.

Национальные особенности результатов исследования таковы: менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных; тогда как в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане более 50% респондентов доверяют множеству пользователей. В некоторых странах, в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане, различие между уровнем доверия некоммерческим и коммерческим исследователям менее четкое,  отмечается большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями.

О необходимости широкого международного сотрудничества генетиков заявил гендиректор Глобального альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) Питер Гудхенд: «Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Профессиональное сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей». Его поддержала ведущий автор исследования Анна Миддлтон: «Геномные исследования – это наука о больших данных, и можно легко забыть, что каждая их часть изначально принадлежала отдельному человеку».

«Россия впервые участвовала в таком масштабном проекте по изучению общественного мнения об обмене геномными данными, которое позволило сравнить отношение людей в разных странах к этой теме. Интерес к развитию геномных технологий растет,  результаты исследования крайне важны. Они показывают неготовность общества к принятию генетических технологий и говорят о необходимости формирования позитивного общественного мнения, необходимого для эффективной разработки и использования генетических технологий в медицине», – отметила Вера Ижевская.

Исследование YourDNAYourSay («Ваши гены, вам решать») запущено в 2016 году некоммерческой организацией «Глобальный Альянс по геномике и здравоохранению» (GA4GH), международной организацией по стандартизации геномики и научно-исследовательским комплексом Wellcome Genome Campus (Кембридж, Великобритания).