НКО просят Дмитрия Медведева не принимать новый порядок детской реабилитации

Обращение подписано руководителями 21 некоммерческой организации, которые входят в ассоциацию и занимаются помощью тяжелобольным детям. Среди них – «Русфонд», благотворительные фонды «Подари жизнь», «АдВита» и другие.

По данным Федерального реестра инвалидов, на 1 ноября 2018 г. в России насчитывается 665,7 тыс. детей с инвалидностью.

Порядок организации медицинской реабилитации детскому населению специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия. НКО выступают за доработку новых правил детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую наряду со специалистами Минздрава должны войти независимые эксперты, представители профильных благотворительных фондов и родительского сообщества.

«Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит Россию на десятки лет назад, к бессмысленным и устаревшим методикам, дальше от эффективной эрготерапии, физической реабилитации и двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, – говорится в коллективном обращении. – Мы, организации, работающие с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога, учет наших предложений и в итоге на принятие нормативного акта, который позволит выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в России».

Авторы письма отмечают смысловые и терминологические противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую недоработанность. Они выделяют несколько главных проблем.

Во-первых, реабилитация будет проходить курсами в 12–21 день, а не постоянно, что подходит детям не со всяким диагнозом. Например, эффект от курсовой реабилитации детей с особенностями развития, двигательными нарушениями будет низким. При тяжелых нарушениях, согласно документу, приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.

Во-вторых, законопроект предлагает продолжать использование методов, эффективность которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии, лазеротерапии и теплолечения, приспособления для иглорефлексии. НКО считают, если выстроить реабилитацию на основе современных доказательных практик, это даст в том числе экономический эффект, так как состояние детей будет реже ухудшаться, и не придется направлять средства на лечение осложнений – на тяжелые ортопедические операции, искусственную вентиляцию легких, коляски для мышечной дистрофии, которой можно было избежать, и т.д.

В-третьих, проект документа сохраняет градацию по «реабилитационному потенциалу». Проще говоря, если врач считает, что у пациента нет шансов полностью восстановиться, то он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать, например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, нейродегенеративными заболеваниями (такими, как синдром Ретта), с онкологией без ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.

Некоммерческие организации настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны – человеческая жизнь и ее качество.