О невозможности получения медпомощи амбулаторно заявили 50% пациентов с орфанными заболеваниями

Половина респондентов с редкими заболеваниями заявила о невозможности получения амбулаторной помощи и необходимых процедур в поликлинике в 2021 году. Таковы итоги социологического исследования «Доступность медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями», которое провел Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний при методической и организационной поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная механика».

Среди других проблем, с которыми столкнулись опрошенные за прошлый год, отсутствие возможности получать врачебное наблюдение и консультирование на дому (41,2%), недоступность льготных орфанных лекарств (59,4%) и льготных лекарств по сопутствующим заболеваниям (56%).

Кроме того, респонденты отмечали трудности с получением специализированной медпомощи на дому (37,3%), сложности при взаимодействии с органами власти или медицинскими учреждениями в организации лечения (34,3%). Также пациенты указали на невозможность пройти реабилитацию (33,4), получить технические средства реабилитации (28%), пройти лечение в стационаре (26,3%) и получать патронажную помощь на дому (13,6%).