Пациенты против софинансирования закупок орфанных препаратов

«Официальная позиция комитета по данному вопросу пока не озвучивалась, но эксперты считают, что централизованное обеспечение в целом больше приспособлено для орфанных заболеваний», – сказал Юрий Жулев.

За передачу закупок орфанных препаратов на федеральный уровень и полную централизацию этого процесса, без софинансирования со стороны регионов, высказались и все остальные участники пресс-конференции. Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова сказала: «Ситуация в регионах с обеспечением лекарственными препаратами прогрессирующе ухудшается, и даже выигранные суды не дают гарантии пациентам, которым препараты нужны по жизненным показаниям. Зачастую это приводит к тяжелой инвалидизации пациентов, а многие просто не доживают до лечения. Все регионы замерли от магического слова «федерализация», не принимают никаких решений по лекарственному обеспечению. Безусловно, этот вопрос назрел, и мы обращаемся к правительству страны с просьбой перевести закупки на федеральный уровень. Мы будем просить Минздрав и Минфин скорее принять эту программу, не дожидаясь 2019 года».

Елена Хвостикова подчеркнула при этом, что пациентское сообщество против предлагаемого правительством варианта софинансирования со стороны регионов. «Этот вариант уже получил фиаско, когда такой механизм был применен при закупках препаратов для ВИЧ-инфицированных. Софинансирование – не наш вариант!», – уверена она.