Пациенты с ВИЧ просят ограничить доступ к сведениям в электронных медкартах

Движение «Пациентский контроль» сообщило об участившихся случаях жалоб ВИЧ-положительных пациентов из-за внесения информации об их диагнозе в электронные медицинские карты МИС медицинских учреждений. Так как эти данные доступны любому врачу, подключенному к системе, пациенты, проживающие в небольших населенных пунктах, опасаются утечек информации, сообщили в организации.

«Изначально предполагалось, что в системы будут вноситься данные о состоянии здоровья пациента, исключая диагнозы по направлениям наркология, психиатрия, венерология, ВИЧ/СПИД, туберкулез. Логично, что доступ к таким данным должны иметь только врачи, работающие в медицинской организации, в которой был поставлен диагноз. На деле, как мы видим, оказалось иначе», – пояснили в «Пациентском контроле».

Первые жалобы стали поступать с сентября прошлого года. С 12 августа поступило 16 новых обращений, уточнила «МВ координатор движения Юлия Верещагина. По ее словам, некоторые из пациентов не уверены, что данные об их ВИЧ-статусе внесены, но будут против, если это сделано. Больше всего обращений из Санкт-Петербурга (шесть жалоб). Сейчас пациентская организация обрабатывает запросы из регионов, чтобы понять масштаб проблемы и подготовить обращение в Минздрав РФ.

Решить проблему на уровне субъектов не удается. На возражения пациентов, что они не давали разрешения на внесение своих данных в МИС, региональные органы власти отмечали, что это все происходит в рамках подписанного ранее согласия на обработку персональных данных. Минздрав же пересылает  жалобы с требованием об удалении информации в министерства субъектов. Уже есть случаи, когда пациентам отказывали в приеме после раскрытия информации, рассказали в НКО. 

На встрече с пациентским сообществом в Москве в мае 2021 года главный внештатный специалист Миндрава России по ВИЧ-инфекции Алексей Мазус разъяснил, что формально доступ всех медработников к информации в МИС не противоречит закону, но по факту такого не должно быть. Речь шла именно о широком доступе пользователей информационной системы к сведениям о ВИЧ-статусе.

Пока только две пациентки из Республики Крым добились, чтобы все данные, связанные с диагнозом и посещениями Центра СПИДа, были удалены из электронной карты в МИС.

«Люди стали ссылаться на главного специалиста в своих обращениях. Но только двое смогли добиться, чтобы их данные закрыли. Хотелось бы привлечь внимание Минздрава к этой проблеме, так как уровень стигматизации больных в России все еще очень высокий»,– уточнила Юлия Верещагина.

«МВ» направил запрос главному внештатному специалисту Миндрава России по ВИЧ-инфекции Алексею Мазусу с просьбой уточнить, насколько соответствует внесение информации о ВИЧ-статусе в электронные медкарты нормам №ФЗ-323 о сохранении врачебной тайны; имеет ли право пациент требовать изъятия этой информации; и каким образом регламентирован вопрос о доступе к информации на уровне приказов Минздрава об использовании МИС.