Первая в России пациентская конференция по БАС пройдёт в Москве

Мероприятие пройдет по инициативе пациентов с БАС и их родственников при поддержке ФГБНУ «Научный центр неврологии» в Высшей школе экономики. Во встрече также примут участие представители НКО, помогающие БАС, и волонтеры.

Сегодня в России около 12 тыс. человек страдают БАС. Но только в последние годы начала формироваться система помощи этим больным и появился опыт, которым можно делиться.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени, от одного года до трёх лет, человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире – это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного.

В России одной из первых организаций, начавших оказывать помощь больным БАС, стала мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС, которая четыре года назад появилась на базе медицинского центра Марфо-Мариинской обители. Сотни пациентов с БАС наблюдались службой за это время.

До сих пор в России нет активной общественной организации, которая объединяла бы пациентов с БАС и их родственников и могла бы быть их «голосом», защищать их интересы. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.

Участники конференции надеются, что вопрос создания в России ассоциации, которая объединит сообщества больных БАС и их родственников, станет ключевым в рамках предстоящей конференции.

Организаторы конференции – инициативная группа родственников больных БАС, при участии ФГБНУ «Научный центр неврологии», православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ.

Узнать подробности о программе и оставить заявку на участие можно на сайте конференции: www.als-info.jimdo.com.

Аккредитация журналистов по адресу ilchenko.maria2@gmail.com или по тел.: +7 (926) 230 23 02 (Мария Ильченко) до 18:00 6 февраля.