Фонд «Подари жизнь» заявил о правовом вакууме в отношении трансплантации костного мозга детям

«У нас законодательно трансплантация костного мозга упоминается в законе о трансплантации органов и тканей. Но нет никаких норм, которые говорили бы, кто вправе заниматься транспортировкой этих клеток для трансплантации. Это вроде бы ерунда, но в результате, для того чтобы провести трансплантацию костного мозга в центре Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге доктор летит через Москву, потому что Пулковская таможня считает, что этим должны заниматься какие-то специальные фирмы, которых нет», – рассказала Екатерина Чистякова.

По ее словам, специалистами Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева были подготовлены поправки, уточняющие порядок трансплантации костного мозга детям. «Но Минюст, видимо, сначала посчитал, что нужно вносить изменения в законодательство. И, видимо, не только в медицинское законодательство, но это еще и в налоговый кодекс, и в трудовой кодекс», – уточнила Екатерина Чистякова.

Специалисты Центра Дмитрия Рогачева и раньше говорили, что данная технология плохо развивается в России. Поскольку российский регистр доноров костного мозга ограничен, не всегда возможно подобрать подходящего кандидата. Из-за этого донорские ткани приходится привозить из-за рубежа. В настоящее время в мире числится около 27 млн потенциальных доноров костного мозга. Из них число российских доноров не превышает 100 тысяч.

Финансирование операций также недостаточно. По данным, которые приводила в прошлом году заведующая отделом клинической иммунологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева профессор Анна Щербина, государство покрывает не более трети реальной стоимости процедуры. «В 2016 году детям было сделано 420 трансплантаций. Но потребность в РФ вдвое больше. То есть у нас банально не хватает коек, специалистов, служб крови. Мы сейчас пытаемся как фонд что-то с этим сделать, например, у нас есть договоренность с центром Димы Рогачева по обучению врачей, которые занимаются молекулярной, генетической диагностикой», – сообщила Екатерина Чистякова.