«Редкая елка» соберет гостей во второй раз

«Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Основная задача наших новогодних встреч – социальная адаптация пациентов и их родителей, активизация взаимодействия между пациентами, привлечение внимания общественности к проблемам данной категории людей», — подчеркивает исполнительный директор
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

По его словам, ситуация с вовлеченностью общества в данный круг тем меняется в лучшую сторону. Так, по итогам 2015 года решено несколько важных вопросов, касающихся лекарственного обеспечения «редких» пациентов, открыт Центр муковисцидоза, состоялся целый ряд встреч, в том числе и на федеральном уровне. В то же время ещё достаточно широк круг проблем, которые требуют решения. Так, затраты регионов на закупку лекарственных препаратов для орфанных пациентов составляют от 5 до 30% всего финансирования льготного лекарственного обеспечения в регионе. И не каждой области под силу нести такие расходы. В 2015 году данная проблема была решена «в ручном режиме» — регионам экстренно дополнительно было выделено на эти цели из федерального бюджета 12 млрд рублей. По словам экспертов, рациональным решением вопроса в данном случае могла бы стать разработка специальной федеральной программы, в которой бы четко был прописан алгоритм и ответственность каждого из субъектов.