Российскими медиками представлена хартия прав умирающего ребенка

Документ представляет собой комментированный перевод с пояснениями авторов и подробными комментариями российских экспертов в области паллиативной помощи и представителей родительских организаций.

 Сама хартия была создана в 2014 году итальянскими специалистами из фонда Maruzza, которые работали с неизлечимо больными детьми. Инициатором проекта выступил благотворительный фонд «Детский паллиатив».

 «Это нормальные, общегуманитарные, человеческие подходы к отношениям между специалистами и пациентами, это чистая этика, это не закон, который если ты не выполнишь, то будешь наказан. То есть это очень простые правила, реализация которых на практике оказывается весьма проблематичной. Поэтому мы сделали не просто перевод, а адаптированное издание с комментариями российских экспертов, врачей, родителей, священнослужителей, то есть всех тех, кто имеет дело с умирающими детьми», - пояснила директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.

Как считает профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Елена Полевиченко, реализация принципов хартии особенно актуальна в России, где с доступом к паллиативной помощи имеются большие проблемы.

 «Российские врачи не умеют правильно доносить информацию до пациента. Эта проблема есть и в медицине вообще, и в педиатрии в частности. Есть масса субъективных факторов, которые делают такое сообщение очень сложным, и один из них - психологическая защита медицинского персонала», - рассказала Елена Полевиченко.

По ее словам, неотъемлемым условием российской практики должно стать и право ребенка на принятие решений, которое в отличие от европейской медицины у нас не распространено, особенно в отношении детей, не достигших подросткового возраста. Есть сложности и с доступностью обезболивания, а также с правом получать паллиативную помощь без отрыва от близких родственников. Многое еще предстоит сделать для того, чтобы паллиативная помощь была доступной по месту жительства абсолютному большинству граждан.

«Европейские тенденции предполагают, что семья может выбирать место предполагаемой смерти ребенка. Но это возможно, если создана сеть медицинских учреждений, если можно действительно выбирать. А если их нет, о каком выборе может идти речь. Очевидно, что нужно развитие медицинской инфраструктуры паллиативных отделений и учреждений», - уточнила Елена Полевиченко.