Счетная палата видит необходимость в актуализации списка редких болезней

В России необходимо обновить перечень редких заболеваний, об этом в интервью РИА «Новости» в рамках ВЭФ-2021 рассказала заместитель председателя Счетной палаты РФ Галина Изотова.

«Важно актуализировать перечни орфанных заболеваний, чтобы оказывать всю необходимую помощь и поддержку российским пациентам», — отметила Изотова.

По ее словам, лечение орфанных заболеваний является одним из приоритетных и важнейших вопросов для системы здравоохранения. В России официальный перечень таких болезней насчитывает более 200 наименований. Также существует список из 17 заболеваний, в части которых государством гарантирована помощь пациентам, но лекарства для их лечения закупаются субъектами РФ, что зачастую представляет серьезную нагрузку для региональных бюджетов.

Кроме того, в России работает программа «высокозатратных нозологий», финансируемая из федерального бюджета. В перечень входят 14 нозологий, среди которых гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше.

Аудитор напомнила, что Всемирная организация здравоохранения считает заболевание редким, если оно поражает одного человека из 2 тыс. или реже. Всего в мире редкими считаются от 5 до 8 тыс. заболеваний, большинство из них носят генетический характер.