Создана Ассоциация врачей-экспертов по редким заболеваниям

Специалисты совместно с пациентским сообществом и профессионалами фарминдустрии намерены заняться наиболее актуальными вопросами в области редких заболеваний. Как педиатр-нефролог Лариса Приходина говорит о разработке проекта будущей государственной программы по редким болезням почек: «Если у нас пока нет такой национальной программы, мы должны разработать план, определив, в каких областях редких болезней почек, с учетом их распространенности, следует приложить наибольшие усилия».

Одна из задач – информирование пациентов и их семей: «Мы должны дать максимум информации, сориентировать, кто, где и когда может им помочь. Не составит труда перевести и модифицировать под нашу практику информационные листы для родителей. Мы включим туда контакты врачей, центров, в которые они могут обращаться по своим болезням».

По словам специалиста, организация будет заниматься распространением знаний среди врачей – через проведение среди врачей – экспертов по редким заболеваниям конференций и других обучающих мероприятий в регионах. «Врачи там по большей части изолированы от «большой земли», потому что дорого летать, участвовать в мероприятиях. Но они ждут знаний, готовы взаимодействовать, готовы помогать пациентам», – сказала Лариса Приходина.