Умершей девочке со СМА в Чувашии врачи планировали заменить не давший эффекта нусинерсен

Терапия нусинерсеном («Спинраза») девочки со спинальной мышечной атрофией, умершей 11 февраля в Чувашии, была прекращена из-за отсутствия эффекта. Медики планировали лечить ее другим препаратом, сообщил ТАСС.

По решению врачебной комиссии ребенку был четырехкратно введен нусинерсен в отделении анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы, но лекарство не дало ожидаемого эффекта. Была собрана врачебная комиссия, которая отметила отрицательную динамику в неврологическом статусе у ребенка, прогрессирование неизлечимого генетического заболевания и приняла решение о нецелесообразности дальнейшей терапии нусинерсеном.

Ребенок был запланирован на лечение рисдипламом, который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра».

Следственный комитет Чувашии 15 февраля занялся расследованием смерти этого ребенка «из-за отказа в терапии нусинерсеном», как говорилось в сообщении СК. Возбуждено уголовное дело по ч.2 ст.293 УК РФ (халатность). Это дело объединено с другим – по факту отказа в продолжении терапии нусинерсеном еще четырем малолетним пациентам с таким же диагнозом.

С диагнозом СМА в Чувашии состоят на учете 17 детей, в 2020 году начата терапия нусинерсеном десяти несовершеннолетних. За прошлый год на эти цели бюджет республики выделил 240 млн руб. В этом году закупки продолжаются.