Вероника Скворцова: Лечение редких болезней потребует дополнительно 8 млрд руб. бюджетных средств

В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов.

Из этих «семи нозологий» четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше.

— Мы обсуждаем сейчас даже не сокращение федерального бюджета, а дополнительные потребности, которые очень существенно пытаемся обосновывать и отстаивать. Прежде всего, у нас увеличилось число людей, которые входят в федеральный регистр для лекарственного обеспечения по семи высокозатратным нозологиям. Это жители Крыма и Севастополя и это россияне, которые заболели за последний год. Это потребует дополнительных 8 миллиардов в нашем бюджете, — сказала Вероника Скворцова.

1 июля 2015 года в России вступили в силу поправки к ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Впервые на законодательном уровне введено определение орфанного лекарственного препарата, то есть препарата, используемого для лечения редких болезней. Закон упрощает процедуру их регистрации.