Впервые в России собраны и обобщены все данные по орфанным заболеваниям  

На заседании был представлен новый информационный ресурс по редким заболеваниям – «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям». По словам председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Морозова, бюллетень стал своеобразным отчетом о работе Экспертного совета, который был создан в ноябре 2017 г. В нем впервые собраны уникальные данные, которых нет в других источниках, представленные министерствами, комитетами, департаментами здравоохранения 85 субъектов РФ, обобщена информация, опыт, анализ текущей ситуации в стране, связанные общей темой редких заболеваний.

Это данные по инвалидизации и летальности, специализированной и высокотехнологичной помощи, диспансерно-динамическому наблюдению, нормативно-правовому регулированию льготного лекарственного обеспечения, обеспеченности лекарственными препаратами пациентов и государственному финансированию их закупок.

Приводя опубликованные результаты исследования, Елена Красильникова сообщила, что совокупный прирост количества граждан, включенных в регистр за период с 2013 по 2018 г., составил 83%, при этом более значительно выросло число взрослых пациентов – на 94,1%, детей – на 74,1%.

Динамика совокупных затрат на лекарственное обеспечение за этот период составила +266% – с 5,3 млрд до 119,4 млрд руб. Эксперт отметила, что государственное внимание, направленное на граждан старшего возраста, пока не коснулось взрослого «редкого» пациента. На 1 января 2018 г. лишь 42% взрослых пациентов и 62% детей обеспечены жизненно необходимой лекарственной терапией.