Врачи федеральных медцентров сорвали консилиум по лечению пациента со СМА в Екатеринбурге
В Областной детской клинической больнице (ОДКБ) в Екатеринбурге сорвали второй федеральный консилиум по лечению трехлетнего Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил местный портал Е1. На заседании должны были решить, необходимо ли мальчику дальше принимать препарат «Рисдиплам».
|
В феврале 2021 года мальчику ввели дорогостоящий (около 160 млн руб.) препарат «Золгенсма», однако он не дал нужных результатов и родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение «Спинразой». Однако больница отказалась: врачи утверждают, что не могут предоставить мальчику препарат, поскольку в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного его использования после «Золгенсмы». Такое лечение может даже навредить. В августе 2022 года родители Миши обратились в суд, в отношении ОДКБ было возбуждено уголовное дело о халатности (ч.1 ст.293 УК РФ). Семья несколько раз обращалась в различные органы с просьбой быстрее «оказать содействие в обеспечении» сына «патогенетической терапией», отец мальчика также неоднократно выходил на пикеты, в том числе на Красную площадь. Препарат обещали выдать, дело семьи под личный контроль даже брал глава Следственного комитета Александр Бастрыкин. Но лекарство так и не было назначено. |
Требование о проведении консилиума вынес Минздрав России. Однако после подключения по видеосвязи федеральных центров московские врачи отказались от участия, заявив, что не будут обсуждать здоровье ребенка при журналистах и следователях. Эксперты Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. акад. Ю.Е. Вельтищева сразу отключились от связи. А представители Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова и Российской детской клинической больницы выслушали родителей и их представителей, но сказали, что им необходимо согласовать присутствие журналистов и следователей с Минздравом. В течение часа экспертов так и не смогли уговорить вернуться к консилиуму и принять решение по дальнейшему лечению мальчика.
Юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская отметила: федеральные центры были заранее уведомлены, что в консилиуме будут участвовать представители СМИ и следователи, у которых в производстве находится уголовное дело о непредоставлении лекарства ребенку. Теперь родители Миши ждут официальный протокол сорванной консультации, чтобы направить жалобу в Минздрав.
Как ранее писал «МВ», в России растет число исков после отказа в обеспечении детей со СМА препаратом «Спинраза» за счет бюджетных средств после назначения «Золгенсмы». Решение суды мотивируют тем, что прием лекарственных средств в такой последовательности не входит в клинические рекомендации. Схема следующая: больные дети получают бесплатные инъекции «Спинразы», затем родители пациентов ищут возможность применить «Золгенсму», которую, в отличие от «пожизненной» «Спинразы», нужно вводить всего один раз. Однако иногда лечение не приносит желаемых результатов. Надеясь возобновить инъекции «Спинразы» за счет бюджета, семьи обращаются в суд и получают отказ в продолжении ранее начатого лечения.
С момента основания в 2021 году «Круг добра» одобрил заявки на лекобеспечение для 1225 детей со СМА. «Золгенсму» получили 163 пациента, на что фонд потратил около 17 млрд руб.
Нет комментариев
Комментариев: 0