Минздрав РФ обещает регионам помощь в финансировании лечения орфанных заболеваний

Как сообщила 16 апреля находящаяся в Санкт-Петербурге министр здравоохранения России Вероника Скворцова уже создан федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. По ее словам,  законодательно разрешено расширять перечень нозологических форм, требующих дорогостоящего лечения, которое федеральный центр сможет взять на себя.

"Надо учитывать, что в этом году у нас нет большого финансового люфта, - отметила министр. - Но мы проведем работу, доложим председателю правительства и правительство рассмотрит наши предложения совместно с Минфином и Минэкономразвития".

Стоит отметить, что правительство РФ не поддержало внесённый в Госдуму Законодательным Собранием Санкт-Петербурга законопроект, который предлагает внести изменения в закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

Документ предусматривает исключение из полномочий органов государственной власти субъектов РФ вопросов организации обеспечения лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включённых в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.

Депутаты предлагали отнести эти вопросы к полномочиям РФ, осуществление которых передаётся органам государственной власти субъектов РФ с предоставлением в установленном порядке субвенций из федерального бюджета.

Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями за счет средств регионального бюджета приводит к нарушению равных прав пациентов на доступ к лечению, считают  представители общественных организаций. Как заявлял ранее сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многие регионы не в силах обеспечить всех больных необходимыми средствами. Пациенты вынуждены обращаться в суды, порой время на их лечение бывает упущено.

МВ