Орфанные программы нуждаются в федеральном софинансировании

Пресс-конференцию организовало и провело 28 февраля Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний, приурочив к Международному дню редких заболеваний.

По словам Юрия Жулева, уже в марте Совет представит на рассмотрение министерства предложение о федеральном софинансировании областных программ льготного лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Он пояснил, что в отличие от программы «7 нозологий», которая финансируется полностью из средств федерального бюджета, программы льготного лекарственного обеспечения граждан, страдающих заболеваниями из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или к их инвалидности (он включает 24 заболевания), финансируются за счет средств региональных бюджетов.

- Мы добиваемся федерального софинансирования, потому что данная программа  у нас в стране буксует по причине того, что отдана полностью на бюджеты регионов, а регионы не справляются, - сказал он. 

Совет также предложит разработать критерии формирования Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, что даст возможность формировать его по новым объективным критериям, расширить его за счет включения новых заболеваний.

Как сообщил Юрий Жулев, Минздрав со своей стороны уже готовит документ в виде постановления Правительства РФ, которое призвано регулировать правила формирования перечней.

Еще одно предложение связано с диагностикой, скринингом орфанных заболеваний.   Совет  общественных организаций по защите прав пациентов настаивает на принятии  решения о безусловном включении скрининга и ряда диагностических исследований в программу государственных гарантий.

- Ни пациенты, страдающие редкими заболеваниями, ни их родственники не должны платить из своего кармана за диагностику, - убежден Юрий Жулев.