Пациенты с гемофилией вынуждены запасать препараты из-за перебоев в поставках

Пациенты с гемофилией вынуждены запасать препараты из-за перебоев в поставках, сообщила пресс-служба Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) со ссылкой на результаты исследования. Публикация данных о доступности и качестве медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями приурочена к Всемирному дню гемофилии.

О проблемах с получением лекарственных препаратов в 2024—2025 годах заявили 47% взрослых (325 человек) и 37% родителей (302 ребенка). Картина внутри этих групп схожая. Перебои и выдача с опозданием — основная жалоба: на нее указали 72% взрослых и 79% родителей из числа столкнувшихся с проблемами. Недостаточное количество выданных препаратов отметили 42% взрослых и 40% родителей. Отдельная проблема для детей — выдача препарата в неподходящей дозировке: об этом сообщили 36% родителей.

Почти три четверти взрослых (74,4%) и более 80% детей (80,6%) живут на профилактике — регулярные инфузии защищают суставы, снижают риск инвалидности и позволяют сохранять нормальную активность и продолжать учебу и работу. Но в последнее время соблюдение рутинной терапии упирается в перебои с препаратами: 42% взрослых и 19% родителей признаются, что срывают назначенный график. Почти половина взрослых (48%) и треть семей с детьми пропускают уколы, чтобы собрать «запас на черный день» — не только из‑за невозможности получить его в аптеке, но и потому, что в случае экстренной госпитализации стационары и даже федеральные центры не смогут закупить экстренно необходимый фактор. В списке «других причин» респонденты постоянно говорят о задержках выдачи, отсутствии нужной дозировки.

На внеплановый прием к врачу-гематологу без предварительной записи в случае ухудшения состояния не могут попасть 45% взрослых пациентов и 24% детей. При этом даже плановая запись растягивается: 28,7% взрослых ожидают приема от двух недель до месяца, а 16,9% — дольше месяца. По Программе государственных гарантий ожидание приема «узкого» специалиста не должно превышать 14 рабочих дней. Для пациентов с коагулопатиями, у которых кровотечение может начаться в любой момент, такие сроки — не бюрократическое неудобство, а прямая угроза здоровью.

На проблемы с обследованием по основному заболеванию указали 23,5% взрослых (120 человек) и 10% родителей (73 ребенка). Среди тех, кто столкнулся со сложностями в диагностике: 38% взрослых жалуются на долгую запись, 35% — на то, что назначенные анализы в их регионе выполняются только платно, 33% — на то, что нужные исследования в регионе не делают вовсе, приходится ехать в другой. У детей ситуация еще жестче в части доступности: 40% родителей заявили, что для прохождения обследования нужно выезжать в другой регион.

Кроме того, 65% взрослых и 54% родителей указывают на дополнительные ограничения в организации помощи: нет системного наблюдения у смежных специалистов (52% взрослых и 42% детей), не хватает специализированных гематологических центров (32 и 27%), а получать инъекции на дому невозможно для 22% взрослых и 38% детей. За последний год, по оценке большинства респондентов, ситуация с медицинской помощью не изменилась, каждый пятый взрослый считает, что стало хуже.

По словам президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулёва, возникшая ситуация требует всестороннего анализа причин этих проблем и согласованных действий государства, врачей и пациентского сообщества. Результаты исследования будут направлены в профильные органы власти и другим заинтересованным организациям.